Hemokromatózisos Betegek Egyesülete (HBE)
- Az egyesület célja, hogy minden lehetséges módon segítse a hemokromatózisos pácienseket.
- Aki csak sejti, hogy érintett, azt tanácsokkal látjuk el, hogyan, mikor és milyen eredmények birtokában érdemes szakemberhez fordulnia.
- Aki diagnosztizált hemokromatózisos, annak a mindennapjait próbáljuk segíteni: étrendi-diétás javaslatokkal, a kezelésre vonatkozó, a betegek számára érthető információval, szakemberek által összeállított anyagokkal, valamint egymásnak átadott tapasztalatokkal.
- Magyarországi és nemzetközi szervezetek tagjaként igyekszünk a lehető legtöbb anyagot, információt és ötletet begyűjteni, amivel tagságunkat segíthetjük.
Magyarországon vélhetően még nagyon sok olyan hemokromatózissal élő ember van, aki nem tudja, hogy ő hemokromatózisos. Ezért igyekszünk a betegség hírét terjeszteni, hiszen az időben kezdett kezelés súlyos betegségeket előzhet meg.
Mi a hemokromatózis?
A hemokromatózis (latinul: haemochromatosis) egy vastárolási betegség, melyben kórosan sok vas szívódik fel és tárolódik a szervezetben; örökletes megbetegedés.
Abban az esetben, ha a hemokromatózist korán felismerik, időben kezelik és megfelelően gondozzák, a hemokromatózisos betegek normális életet élhetnek, és várható élettartamuk nem lesz rövidebb az átlagosnál.
A hemokromatózis kezelés nélkül egy sor komoly megbetegedéshez vezet olyan, a vaslerakódásban leginkább érintett szervekben, mint a máj, a szív, a hasnyálmirigy vagy az ízületek.
Hemokromatózis – TUDÁSTÁR
Minden fontos tudnivaló a hemokromatózisról egy helyen összegyűjtve, témakörök szerint:
Legnépszerűbb, legfontosabb tartalmak
Dr. Várkonyi Judit:
A vastúlterhelődés következményei című előadása
Az MTV5 csatorna Mindenki Akadémiája sorozatban tartott Dr. Várkonyi Judit egy nagyon részletes, minden fontos ismeretet tartalmazó előadást.
Minden érintett számára javasoljuk a megtekintését!
Legfrissebb hírek
-
Hemokromatózis Világhét 2026. június 1-7
Találkozzunk 2026. június 1-én a Millenáris Parkban 2026. június elsején, hétfőn este 20:30-kor találkozunk a Széllkapu Parkban, a napelemtartó gombáknál. Egy vidám hangulatú fotózást szervezünk, akinek van egyesületi pólója, abban jöjjön, akinek nincs, vegyen fel valami (minél több) pirosat.❣️ A találkozó helyszíne a piros jelnél található Várjuk a találkozást a Millenáris Széllkapu parkjában, a Mammut…
-
Közgyűlés 2026. március 27-én
Szeretettel várjuk Önt és minden érdeklődőt egyesületi közgyűlésünkön! Időpont: 2026.03.27. péntek 15:00-órátólHatározatképtelenség esetén 15:15-kor ismételt közgyűlést tartunk,mely a jelenlevők számától függetlenül határozatképesHelyszín: 1088 Bp. Szentkirályi utca 46. A Belgyógyászati és Hematológiai Klinika Könyvtára Tervezett napirend:
-
Ritka Világnap
Február 28: Ritka Betegségek Világnapja Időpont: 2026.02.28. 9:00-19:00Helyszín: SOTE EOK épülete, 1094 Budapest, Tűzoltó utca 37-47. Fővédnök: KARIKÓ KATALIN Nobel díjas professzor asszony PROGRAM Szakmai konferencia 2026.02.28. 9:00-19:00 Sajtótájékoztató RIROSZ emlékdíj átadó ünnepség Tagszervezetek bemutatkozása a 20 éves jubileum alkalmából Szórakoztató programok Több program a megelőző ill. a következő napokban: Szakmai kerekasztal „Lehetőségek a digitalizációban a…
Hemokromatózis Világhét
június 1-7.
Vasból is megárt a sok! Célunk a figyelem felkeltése: minél többen halljanak a hemokromatózisról. Senki se kerüljön súlyos vastúlterhelődéses állapotba. Időben diagnosztizálva és kezelve ez a betegség nem okoz egészségkárosodást. Elhanyagolva súlyos betegségek sorát, akár korai halált okozhat.
2026-ban a Hemokromatózis Világhét alkalmából országszerte több helyszín bekapcsolódik a fényláncba:
Budapesten
– Müpa (június 1-én este),
– Millenáris (június 1-én este)
– Duna Aréna (június 1-7)
– Bálna Honvédelmi Központ (június 1-7)
– Zsivotzky Gyula Nemzeti Atlétikai Központ (június 6)
Debrecenben az Innovációs Ökoszisztéma Központ szervezésében
június 1-7-ig minden este
– Vezér utcai Innovációs Központ
– Nagyerdei Stadion
– Nagyerdei Víztorony
– Forest Center (Tüzér utca)
Gödöllőn
– Gödöllői Királyi Kastély (június 1-3)
Pécsett
– Kodály Központ június 3-án lesz piros színnel kivilágítva.
Mindenkinek óriási köszönettel tartozunk a támogatásért ❤️
Személyesen az egyesület tagjai a Millenárisban találkoznak június 1-én este 20:30-tól. Jöjjön el Ön is, szeretettel várjuk!
Részletek a cikkben ⬇️⬇️⬇️