Részletek

Február 25 10:00-17:00

1094 Budapest, Tűzoltó utca 37-43. SOTE Elméleti Orvostudományi Központ

Részletek

Részletek

Hálásan köszönjük mindenkinek a 2021-es évi szja felajánlható 1% utalását:

a NAV egyesületünk részére 175 500 Ft-ot utalt át, melyet Önök ajánlottak fel nekünk.

 

 

Részletek

Részletek

Részletek

Kedves Látogatóink! Többen érdeklődtek az oltások és a hemokromatózis kapcsolatáról. Megkérdeztük Dr. Várkonyi Judit...

Közzétette: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete – 2021. február 20., szombat

Részletek

Az angol hemokromatózis szervezet szakorvosi tanácsadói összefoglalták javaslataikat a hemokromatózisos betegeknek a...

Közzétette: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete – 2021. január 15., péntek

Részletek

Csapolás helyett véradás!! Egyik hemokromatózisos kérdezőnk a facebookon panaszolta, hogy nem fogadják a korábbi szakrendelésen, és aktuálisan épp csapolni kellene. Mivel Milurit, Lipidil, Ramipril gyógyszereket szed, megkérdeztük az Országos Vérellátó Szolgálatot, hogy ezekkel a gyógyszerekkel fogadják-e őt véradóként.
Nagyon fontos a válaszuk:
"Az Ön által felsorolt gyógyszerek nincsenek tiltólistán. Tudni kell azonban, hogy csak kevés gyógyszer szedése eredményez kizárást. A kizárást a betegség miatt vagyunk kénytelenek alkalmazni, amire a gyógyszereket szedik. Kizárást eredményeznek a vérrel átvihető fertőző betegségek, továbbá a súlyos aktív, krónikus, illetve visszaeső gyomor-bél, vizeletkiválasztó, vérképző, immunológiai, anyagcsere, vese vagy légzőrendszereket érintő kórképek, továbbá a szív- és érrendszeri betegségek, a központi idegrendszeri betegségek, vérzékenység, az ismételt ájulási (syncope) epizódok vagy korábbi görcsrohamok, a rosszindulatú betegségek, az inzulinnal kezelt cukorbetegség, és az átvihető szivacsos encephalopathiák (például Creutzfeld-Jakob-kór, variáns Creutzfeld-Jakob-kór)."
Tehát javasoljuk, AKI TEHETI, VÉRADÓNAK MENJEN, EZZEL VÁLTSA KI AZ ESEDÉKES CSAPOLÁST!

A véradó központok címei és telefonszámai: https://www.ovsz.hu/hu/verellato-kozpontok . Mindenképp előre egyeztessen telefonon!

Sok sikert,  köszönjük, hogy felajánlják vérüket az amúgy is szűkös készletek javítására!!

Részletek

Az EMMI kérésére közöljükaz alábbi részletes információ-gyűjteményt a koronavírussal kapcsolatban:

 

Részletek

Részletek
Szeretnénk felkérni Önt, vegyen részt egy orvosi-tudományos kutatásban.
FRISSÍTÉS!!
A járványhelyzet után újraindul a reumatológiai vizsgálat. A vizsgálatra Dr. Weidl Mártonnál lehet jelentkezni: a 06-70-678-5669 telefonszámon kedden, szerdán vagy csütörtökön 13:00 és 15:00 óra között. Kérjük, hogy más időpontban ne hívják Weidl doktort, nem tudja máskor felvenni a telefont.

Azok, akik már korábban jártak a Budai Irgalmasrendi Kórház Reumatológiai rendelésén Berényi doktornőnél, nem kell újra kitölteni az adatlapot, és a röntgent sem kell ismételni. Viszont senki sem jutott még el az ízületek ultrahangos vizsgálatáig, tehát biztosan el kellene menni még egyszer a rendelésre. Kérjük kedves olvasónkat, hogy amennyiben genetikailag igazolt hemokromatózisa van,  panaszoktól, vagy azok hiányától függetlenül jelentkezzen erre a vizsgálatra, segítse a hemokromatózisos betegtársakat azzal, hogy adataival támogatja a kutatást.

A felhívás teljes szövege:
A klinikai vizsgálat, tudományos kutatás célja, hogy egy betegcsoport - esetünkben a hemokromatózisos betegek - alapos, folyamatos vizsgálata alapján  új vizsgálati célokat, módszereket, valamint új, célzottabb terápiát keressen az adott betegcsoport számára. Ez a résztvevő szakorvosok részére új információt adhat, ami az érintett betegek későbbi ellátását is javíthatja. A betegek részére is előnyös egy ilyen kutatásban való részvétel, hiszen amellett, hogy nagyon gondos kivizsgálásban részesül, a gondozását, gyógyítását is kitüntetett figyelemmel végzik.
 
A Budai Irgalmasrendi Kórház Reumatológiai Osztálya kutatást indít "A haemochromatosis arthropathia klinikai lefolyásának és biomarkereinek vizsgálata" címmel, mely a hemokromatózishoz társult ízületi panaszok felmérésére koncentrál. Ennek során a jelentkező hemokromatózisos betegek alapos állapotfelmérő kivizsgálásban részesülnek, vérképi és vizeletvizsgálatra is sor kerül, valamint ízületi röntgen- illetve ultrahang vizsgálatot végeznek. A további vizsgálatokat egyeztetik. A szükséges ellátást - gyógyszert, fizikoterápiás kezeléseket - felírják.
Mivel mi nem adhatjuk ki a betegek és a tagtársak adatait, csak ha erre felhatalmaznak,  ezért
amennyiben Ön hajlandó ebben a klinikai vizsgálatban részt venni, kérjük, jelentkezzen az alábbi módok bármelyikén:
  • hívja fel dr. Weidl Mártont  a 06-70-678-5669 telefonszámon kedden, szerdán vagy csütörtökön 13:00 és 15:00 óra között. Kérjük, hogy más időpontban ne hívják Weidl doktort, nem tudja máskor felvenni a telefont
  • esetleg írhat egy időpont-kérő SMS-t a 06-70-678-5669 számra, de célszerűbb felhívni
  • vagy írjon emailt egyesületünknek, melyben megadja a telefonszámát. Ekkor mi azt továbbítjuk Weidl doktornak, aki vissza fogja Önt hívni
  • vagy akár honlapunkon, facebook oldalunkon, vagy személyesen is keresheti a betegszervezet vezetését!

Amennyiben megoldható, az alábbi kérdőívet szíveskedjen kinyomtatni és kitöltve magával vinni. Ha ez nem lehetséges, akkor is olvassa át, mert a hemokromatózisára vonatkozó adatokat össze kell gyűjteni.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A vizsgálat helyszìne: 1023 Árpád fejedelem útja 7.  

Budai Irgalmasrendi Kórház - Reumatológiai Centrum 

A vizsgálat során vérvétel, illetve vizelet minta adására kerül sor, képalkotó eljárásokkal vizsgáljuk az ízületek állapotát.

Három alkalmat kell a vizsgálattal kapcsolatban tervezni:

  • a fenti, kitöltött kérdőívvel be kell menni az egyeztetett időpontban Weidl doktorhoz a II. Árpád fejedelem útja 7. V. emeletre (térkép) , adatfelvételre és vérvételre (lehet enni előtte)
  • a doktortól kapott beutalóval el kell menni a röntgen osztályra, ahol fogadják a studyban résztvevőket (de ezt úgyis megbeszélik az 1. viziten), esetleg változhat a helyszín és idősáv
  • a kapott eredményekkel vissza kell menni Weidl doktorhoz, aki igény esetén a megfelelő kezeléseket felírja. A kezelések egyénileg zajlanak
  • egy ízületi UH vizsgálatot is végeznek.

Fontos hangsúlyozni, hogy a vizsgálat célja tudományos kutatás, nem az egyéni kezelés. Emiatt ha Önt kezelik másutt reumatológián, azt nem kell "lecserélni" az itteni kezelésre! Viszont az adatfelvétel, röntgen felvétel a kutatási adatokhoz nagyon nagy segítség, ezért kérjük, akkor is jelentkezzen erre a tudományos célú vizsgálatra, ha nincs szüksége az itteni kezelésekre. Ugyanígy fontos információ, ha Önnek nincsenek reumás panaszai, hiszen a kutatás során az is nagyon értékes információ, hogy milyen tulajdonságok védhetik meg a hemokromatózisos beteget az ízületi panaszok kialakulásától. Tehát ebben az esetben is szükség van az Ön részvételére. Előre is köszönjük minden betegtársunk nevében!

A kutatással/vizsgálattal kapcsolatban felmerülő bármely kérdés feltehető a fenti lehetőségek bármelyikén.

Hemokromatózissal kapcsolatos kérdéseiket egyesületünkhöz küldjék.

Részletek

Frissítés 2019.09.21-én:

A zajló reumatológiai vizsgálatba eddig 13-an jelentkeztek be. Ez alulmúlja várakozásainkat. Kérjük, hogy ha meg tudja oldani, tegye meg saját maga és a többi betegtárs további, jövőbeli eredményesebb kezelése érdekében, hogy Ön is részt vesz a vizsgálatban.

Három alkalmat kell a vizsgálattal kapcsolatban tervezni:

  • a lenti, kitöltött kérdőívvel be kell menni az egyeztetett időpontban Berényi doktornőhöz a II. Árpád fejedelem útja 7. V. emeletre (térkép) , adatfelvételre és vérvételre (lehet enni előtte)
  • a doktornőtől kapott beutalóval el kell menni a Nagyvárad tér 2. alatt levő Országos Közegészségügyi Intézetben (térkép) található röntgen osztályra, ahol keddenként 8:00-13:00 óra között fogadják a studyban résztvevőket
  • a kapott eredményekkel vissza kell menni Berényi doktornőhöz, aki igény esetén a megfelelő kezeléseket felírja. A kezelések egyénileg zajlanak.

Ha nincsenek reumás panaszai, akkor is nagyon érdekes lehet a vizsgálatban való részvétele, hiszen fontos információt nyerhetnek az Ön adataiból.

A kutatással/vizsgálattal kapcsolatban felmerülő bármely kérdés feltehető a Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címen, és a lenti lehetőségek bármelyikén.

Hemokromatózissal kapcsolatos kérdéseiket az info kukac hemokromatozis pont hu címen várjuk, kérjük, ne a reumatológus doktornőnek írjanak.

 

Frissítés 2019. 05. 21-én:

Kérjük azokat a hemokromatózisos betegeket, akik 2019. április 11. óta még nem jelentkeztek a Budai Irgalmasrendi Kórházban a reumatológiai klinikai vizsgálatba, de részt vennének benne, küldjék el telefonszámukat Dr. Berényi Zsuzsa Izabellának a Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címre, és keresni fogják időpont egyeztetése céljából. Ezen kívül az egyesület felé is lehet jelezni a vizsgálatba való belépési szándékot, bármilyen csatornán szívesen fogadják a jelentkezést. Ha bármi további kérdés felmerül, emailben az egyesületnél, a Facebook oldalunkon, személyesen Várkonyi doktornőnél, és minden más csatornán szívesen válaszolunk! Továbbra is lehet csütörtökönként 10:00 és 14:00 között időpontot kérni telefonon:
06 30 814-8115 Berényi doktornőtől, ha az a megfelelőbb.
 

Részletek

Részletek

2018. május 23 az Active Citizenship Network kezdeményezésére az Európai Betegjogi Nap.

Egyik fő célkitűzésük a mindenki számára elérhető egységes egészségügyi ellátás elérésére kidolgozott ütemterv, mely 2030-ra kívánja elérni a célt. Hazánkban a BEMOSZ adta ki a programot tartalmazó magyar nyelvű leírást.

Részletek

Az ORFI reumatológiai rendelése átmenetileg felfüggeszti a hemokromatózisos betegek speciális ellátását. A rendelés újbóli beindulását (várhatóan néhány hónapon belül) jelezni fogjuk.

Részletek

 

2018. február 11-én lezajlott az EFAPH, Európai ernyőszervezetünk közgyűlése. A magyarországi Hemokromatózisos Betegek Egyesületét a szervezet elnöke, Ábele Mária képviselte a Zürichben tartott félnapos ülésen.

Bevezetőjében Dr. Barbara Butzeck, az EFAPH elnöke köszöntötte a megjelenteket, akik nem csak a szervezet tagjai voltak, hanem az előző 2 napban ugyanezen helyszínen, a Zürichi Egyetem, az ETH épületében megrendezett European Iron Club résztvevői is megtisztelték jelenlétükkel az ülést.

Részletek

Szabó Emese cikkének linkje megváltozott: https://magyarnemzet.hu/belfold-archivum/2017/11/kis-lepes-nagy-eredmeny-sok-ev-utan-bovulhet-a-veradok-kore, de a bejegyzés még mindig aktuális!

 

Részletek

Részletek

Az egyik legolvasottabb egészségügyi portálon, a HáziPatika című internetes újságban jelent meg két cikk velünk kapcsolatban: egyik a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének munkájáról szól, a másik pedig egy pozitív betegtörténet.

Nagy öröm, hogy egy ilyen tekintélyes helyen foglalkoztak a munkánkkal, köszönet érte a BETA-nak. Érdekes, hogy a fel-felbukkanó, reagáló emberek mindig arról beszélnek, mennyire nem működik ez az "idejében kezdjük kezelni, mielőtt visszafordíthatatlan károkat okozna". Tudjuk, hogy mindenki túlterhelt, és csak a tűzoltásra van kapacitás. Pedig annyival jobb lenne - mindenkinek! -, ha megelőznénk a bajt, és utána tűz sem lenne, amit oltani kéne... Szükség van az emberek tájékoztatására, hogy önmagukra tudjanak odafigyelni, és saját magukért felelősséget érezzenek. És ne hagyják, hogy elhessegessék őket.

 

Részletek

 

Az M5 televízió Mindenki Akadémiája c. műsorában hangzott el Dr. Várkonyi Judit előadása " A vastúlterhelődés következményei" címmel, mely megtekinthető a YouTube csatornán:  https://www.youtube.com/watch?v=yJiQXufQ6bA

Javasoljuk az előadás megtekintését: alapvető és fontos oktatófilm a hemokromatózisról. Fontosnak gondoljuk, hogy az érintett páciens értse, hogyan működik a szervezete, így tud a betegségével a legeredményesebben, legegészségesebben együttélni.

 

Részletek

A hazai vérellátás problémái kapcsán a hemokromatózisos páciensek vérének el nem fogadásáról, valamint egyesületünkről is szó esik a Magyar Nemzet cikkében. A Magyar Nemzet átszerkesztette az oldalát, új linken érhető el a cikk: https://magyarnemzet.hu/belfold-archivum/2017/08/tobb-sebbol-verzik-a-hazai-verellatas

Részletek

Nagy megtiszteltetésnek érezzük, hogy a Rirosz Mentőöv oldalán frissen indított "A HÓNAP RITKÁI" blog nyitóposztja - kihasználva a Hemokromatózis Napja adta aktualitást - épp a hemokromatózisról szól. És a dolog a Facebookon is meg van hirdetve. Reméljük, hogy ezzel ahhoz a célunkhoz, hogy betegséget ismertté tegyük, sokkal közelebb kerülünk. Kérjük kedves olvasóinkat, hogy kattintással, Like-kal illetve megosztással csatlakozzanak a kampányhoz, támogassák az ismertségünket növelő akciót saját ingyenes eszközeikkel.

 

Az egyesület tevékenységéről, céljainkról, terveinkről készült a második riport, ezt is olvashatják a blogon!

A harmadik, "Mi a manó?" fokozatban pedig a hemokromatózissal kapcsolatos érdekességekről esik szó: a vasszegény diétáról, a vasnak a sportteljesítményt növelő hatásáról és HH beteg hírességekről. Nagyon köszönjük a Rirosz Mentőöv blogjának a lehetőséget, hogy így is növekedett a hemokromatózis ismertsége!

 

Részletek

Rövid cikk jelent meg az Indexen Hemingway életéről, mennyi csapást túlélt; mellesleg az is kiderül, hogy ő is, és apja is hemokromatózisos volt.

 

Részletek

Részletek

 

A HI nemzetközi ernyőszervezet hírlevele - angolul - beszámol a tavaszi taggyűlésről, a nemzetközi kezelési ajánlás tervezéséről, a jövő évi találkozóról, amely a BioIron konferenciához kapcsolódóan Los Angelesben lesz.

Részletek

Részletek

Egy érdekes kezdeményezés, a disease maps (jelenleg) 478 betegség hordozóit próbálja elérni. 7 nyelven működik az oldal, ezek közt persze nincs ott a magyar, de angol, német, francia, spanyol, lengyel, cseh és portugál van. És egyesületünk már dolgozik a magyar fordításon is!

Az egyesület már fent van a térképen, itt található egyesületünk regisztrációs lapja:
https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis/organization/429

A betegség nagykövete Dr. Graça Porto, Protugáliából.

Kérjük, hogy minden hemokromatózisos érintett beteg vagy hordozó regisztráljon be erre az oldalra, segítsen egy világméretű statisztika összeállításában. Emellett, ha úgy akarja, megengedheti, hogy közvetett módon mások kérdést tehessenek fel, de le is tilthatja. Nem kell ezt a funkciót engedélyezni ahhoz, hogy Ön másokkal kapcsolatot keessen, de az is indirekt: az oldal továbbít a kérdezettnek, aki válaszol, ha akar. Tehát semmilyen spam-özön nem fog jönni, akkor látja, ha Ön belép, de nem jön semmiféle "zaklatás". És bármikor törölheti magát.

A mailcím csak a térkép-alkalmazásnak kell, ha értesíteni akarna valamiről. De nem akar (de kell, hogy valódi legyen a cím, ne játsszanak vele).

Ha a diseasemaps.org címre lép, ott a HFE hereditary haemochromatosis térképet kell választani (a h betű beírására megjelennek a választható térképek). Ez a közvetlen link: https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis/


Kérjük, hogy minél több érintett regisztráljon erre a fenti térképre. A type-nál az alapértelmezett a juvenile, ott a legördülő ablakban az other a mi kategóriánk (kivéve, aki hemojuvenile típusú),.
Anglia, Franciaország, Írország, Svédország, Norvégia, Kanada, USA, Dél-Afrika és Ausztrália szépen töltögeti, nálunk 2 vállalkozó van csak eddig (+ az egyesület). A legtöbb helyen csak Anonymous a név, semmi adat ezt mindenki vállalhatja... Regisztráljanak:  fontos lenne, hogy a valóságot tükröző statisztika jöjjön ki belőle!

Részletek

 

Egyesületünk már korábban kigondolta, hogy az egészségnapokon, szűrőnapokon kellene megjelennünk felvilágosító anyagainkkal, mert itt jelennek meg olyan személyek, akik az egészségükre próbálnak vigyázni, és érzékenyek a figyelemfelkeltő akciónkra.

2015. májusában sikerült felvennünk a kapcsolatot a budapesti XII. kerületi egészségnap szervezőivel, akik örömmel vették a jelentkezésünket, és azonnal kaptunk is lehetőséget, hogy a júniusban a MOM Sportcsarnokban megrendezendő egészségügyi szűrőnapon - sok más egyesület mellett - mi is megjelenjünk a standunkkal. Ekkor gyorsan kellett készíttetnünk egy posztert, és a betegtájékoztatónakt is -grafikai áttervezés után - kinyomattuk  1000 példányban.

 

A megjelenés egyértelműen pozitív eredménnyel zárult. Több érdeklődő személlyel is beszélgettünk: volt aki nem is gondolta, hogy ilyen probléma, hogy valakinek sok a vasa, előfordulhat. De olyan is volt (két érdeklődő), aki azt kérdezte, hogy vajon akkor az baj, hogy neki jó ideje, évek óta több a vasa a normál határnál? Nekik minden kérdésére igyekeztünk válaszolni, a betegtájékoztatóban aláhúztuk, milyen ellenőrző vérvizsgálatok után érdemes tovább foglalkozniuk a sok vassal, és semmiképp ne hanyagolják el a kérdést. A rendezvény zárásakor, mikor elkezdtünk csomagolni, még odafutott egy hölgy, aki azt mondta, a mamáját vidéken kezelik hemokromatózissal, és szeretne valami információt, hogy őt kell-e ellenőrizni. Természetesen neki is elmondtuk, hogy a családi érintettség mindenképp azt jelenti, hogy a közvetlen vérrokonokat meg kell vizsgálni, hogy időben lehessen kivédeni a betegség kialakulását.


 

Részletek

Meghosszabbítva: A kérdőív 2015. szeptember 15-ig tölthető ki!!!

Kedves Olvasónk!

Az Európai Hemokromatózisos Betegszervezetek Föderációja, azaz a European Federation of the Associations of Patients with Haemochromatosis (EFAPH) egy nemzetközi közvélemény-kutatás keretében szeretné megtudni, hogy mi az emberek véleménye a hemokromatózis és a véradás kapcsán.

A kérdőívet a https://pt.surveymonkey.com/s/hemokromatozisesaveradas címen lehet elérni.

Mint azt néhány cikkünkben olvashatták oldalunkon is, a hemokromatózisos betegektől levett vérrel kapcsolatban különbözőképpen vélekednek Európában. Néhány országban felhasználják ezt a nem kevés vért, hogy ezzel is javítsanak a vérhiányon; van olyan ország, ahol ez hulladéknak minősül (mint Magyarországon).

Az Ön részvétele ebben a közvélemény-kutatásban azért fontos, hogy segítsen kialakítani egy egységes álláspontot, hogy a hemokromatózisos betegek vére felhasználható legyen-e az önkéntes véradókhoz hasonlóan.

 

A kérdőív eredményét a véradásban érintett egészségügyi szakemberek, intézetek és döntéshozók fogják felhasználni.

A kérdőív kitöltése nem több, mint 10 perc! A kitöltés anonim, az Ön válaszait bizalmasan kezelik, és a begyűjtött adatok kizárólag statisztikai elemzéshez lesznek felhasználva. Bárki kitöltheti a kérdőívet, nem csak a HBE tagjai, nem csak hemokromatózisos emberek; az Ön véleményére is kíváncsiak a szerkesztők! Nagy segítség, ha rászán 10 percet a kitöltésre. 2015. szeptember 15-ig lehet elérni a kérdőívet.

Megkérjük, hogy adja tovább ezt a kérdőív kitöltésére szóló meghívást a  mindenféle módon, hogy minél több ember véleménye döntsön az álláspont kialakításában. Család, barátok, ismerősök: mindenki véleményét várjuk!

Köszönjük!

 

Részletek

m.mortl írása

Tudósítás a versenyről

2012 november 17-én (szombaton) került sor a Betegoktatók és Egészségnevelők III. Országos Versenyének elődöntőjére az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetben, amire Várkonyi Judit és Töreki Ilona is beneveztek. Négy szekcióban zajlott a versengés az elődöntőben és minden szekcióból 4-4 produkció jutott tovább a döntőbe. A versenyzők egészséggel kapcsolatos mondanivalójukat 10 percben adhatták elő, amit a zsűri nagyon szigorúan be is tartatott. Az értékelési szempontok között szerepelt a szakmai tartalom, a diák minősége, az előadásmód és az összbenyomás.

Részletek


 

Szeretettel köszöntjük Dr. Várkonyi Judit doktornőt születésnapja alkalmából; kívánunk neki jó egészséget, sok örömöt, boldogságot, hosszú, boldog életet.

Egyesületünk - kihasználva ezt az alkalmat - megköszöni Alapítójának azt a sok munkát és erőfeszítést, amivel elérte, hogy a betegek megértsék betegségük okát, és tenni tudjanak magukért. Nagyon köszönjük, Kedves Doktornő!

Ezzel a virággal köszöntjük születésnapján, és kívánunk minden jót, további kiváló eredményeket!

 

Idézzük Dr. Várkonyi Judit válaszát köszöntőnkre:

Hemokromatózis Beteg Egyesület!
 
Nagyon köszönöm ezt a kedves köszöntést! Igazán megható, hogy ezen a kerek évfordulómon eszükbe jutok és meggratulálnak.
Munkámmal szeretnék hozzájárulni ahhoz, hogy a magyar népesség egészségesebb legyen. Úgy tapasztalom, hogy a betegszervezet megalapítása nagyon jó kezdeményezés volt. Nem enyém az érdem, hanem az Európai Betegszervezet, az EFAPH részéről Pierre Brissot professzor indítványozta azon konferencián, ahol a Novartis bemutatta az Exjade nevű chelát szerét. Előadása után hozzá léptem egy kérdéssel. Meglátta a kitűzőmön, hogy Magyarországról jöttem és indítványozta, hogy kezdjem el a ezt a munkát. Mellesleg a kérdésre azóta sem kaptam választ, de nem ez a lényeg. Remélem, hogy eljön az idő, amikor a betegségben érintettek idejekorán kerülnek felismerésre és ezáltal elkerülhetők lesznek a szövődmények. A hemokromatózis akkor már nem betegségként lesz ismert, hanem egy állapotként, ami odafigyeléssel karban tartható.

Az újonnan megalakult HBE vezetőségnek és a tagságnak kívánok jó egészséget és sok sikert.

 

Részletek

 

 

Február 22-én a Ritka Betegségek Világnapját a Városligetben, a Mezőgazdasági Múzeumban tartották meg a RIROSZ szervezésében. Mivel a hemokromatózist 2012-ben a ritka betegségek közé sorolták, mi is kaptunk meghívót a rendezvényre.

Részletek

      Határon túli gyógyellátás

Az Európai Betegfórum (European Patient Forum, EPF) regionális fórumokon tárgyalta meg a betegegyesületek képviselőivel a határokon átnyúló egészségügyi ellátás európai irányelvét.  A 2014. júliusában Ljubljanában rendezett regionális fórumon Ausztria,Csehország, Szlovákia, Szlovénia, Magyarország képviselői vettek részt. Az Európán belül, a tagállamok határain átnyúló, tervezhető egészségügyi ellátásról van szó. Röviden, vázlatosan ismertetjük az ott elhangzottakat. Ha kérdése merül fel, érdeklődhet a honlapunkon is.

  • Korábban EU rendelet (regulation) alapján kizárólag előzetes egyeztetés után lehetett külföldi kezelést igénybe venni (TB-vel előre egyeztetve): legtöbbször speciális, bonyolult műtétek esetében, mert  általánosságban a beteg ellátása a saját ország dolga.  Kis ország nem tud mindenféle specialistát „tartani”, ezért van szükség a külföldi kezelés lehetőségére. Tervezett kezelés: a rendelet (regulation) szerinti előzetes engedélyeztetés igen hosszadalmas lehet.
  • Európai EÜ-kártya (EHIC): alapellátás megilleti a kártya tulajdonosát az EU tagországaiban, a helyi feltételeknek megfelelően (ha a hazainak ingyenes, akkor nekem is). Utazóknak találták ki, akik otthon fizetik a TB-t.
  • Luxemburgi és angol precedensek és perek hatására megszületett az irányelv (directive 2011/24/EU): 2013 okt. 23-án lépett életbe. Az EU honpolgárait megilleti a jog, hogy ne csak saját országukban vegyenek igénybe eü. szolgáltatásokat, és ezt az otthoni tb. fizesse ki (utólag), mintha otthon vette volna igénybe. Ehhez nem szükséges előzetes engedély a TB-től, csak az alább felsorolt esetekben. Magán és állami ellátókra egyaránt vonatkozik ez a szabály.

Részletek

2015-ben a Semmelweis Egyetem Nagyvárad téri épületében, két szinten elosztva zajlottak az idei Ritka Nap eseményei. Óriási szervezés hatalmas eredménye volt ez a rendezvény. A Ritkák standjain kívül volt fotópályázat a Ritkák boldog pillanatai címmel, volt művészeti munkák pályázat, az ezekre beküldött munkák mind ki voltak állítva. Volt táncház, gyerekjátszó, színi előadás ritka betegek szereplésével, modern zenei előadás, és mindenféle érdekes, szórakoztató produkció.

Közben pedig egész nap különböző előadások hangzottak el: egymást váltották a szakemberek előadásai és a betegszervezetek képviselőinek beszámolói. Nagyon színvonalas és tartalmas rendezvény volt!

A hemokromatózist 2012-ben a ritka betegségek közé sorolták Magyarországon. Ezzel kapcsolatban különféle adatok vannak világszerte, és itthon is különböző statisztikákat ismerünk. A hemokromatózis egy gyűjtőfogalom a vastúlterhelődés különféle eredetű formáira. A 6-os kromoszómán megjelenő HFE gén mutációja okozta vastúlterhelődés nagyon is gyakori, azonban a betegséget manapság nem gyakran ismerik fel. Emiatt Magyarországon ez a változat is ritka betegségnek számít. A többi változat pedig tényleg ritka.

Tavaly csak a SOTE standján helyeztünk el szórólapunkat, idén pedig saját standdal is megjelentünk.

Ez nagy feladat volt, ugyanis nincs korábbról sem poszterünk, sem egyéb anyagaink, amikkel egy ilyen helyen - legalábbis a többi ritka betegség képviselői - megjelentek a standukon. Egyedül az egyesület alapításakor és az EFAPH-ba való belépésekor az európai nagy szervezetek (EFAPH, EURORDIS, EPF és a Novartis) támogatásával kiadott brosúránk van. Így aztán - egyelőre csak saját erőből és kútfőből) összeállítottunk egy posztert és egy betegtájékoztató füzetet. Ezeket, valamint a korábbi brosúrát vittük magunkkal. Nyomtattunk még elérhetőségünket és a felajánlásokhoz szükséges adószámunkat tartalmazó "névjegykártyákat" is. A stand ezekkel csinosan kidekorálva így nézett ki:

Az egyesület vezetősége a tavaly elkészített egyenpólóban vett részt a rendezvényen. Érdeklődők is akadtak a standunknál:

Az asztalon látható vizes edény és a perforált aljú flakonok pedig egy ismeretterjesztő-szemléltető előadás kellékei, amiről a március 27-i taggyűlés kapcsán többet olvashatnak.

Körülnézve a többi standon, úgy tűnik, elég jól sikerült a poszterünk összeállítása: figyelemfelkeltő szlogenünk, célkitűzésünk, a betegség nagyon rövid (4 mondatos) ismertetése, a tünetek felsorolása, az öröklődési séma és egy előfordulás-gyakorisági térkép volt rajta. Az elérhetőségeink pedig az asztalon kitűzött nagy lapon, és minden elvihető anyagon szerepeltek.

 

 

Korábbi hírek