Kedves Hemokromatózisos Betegtársak!

Kérjük, írják meg Önök is a "betegtörténetüket", melyet ide, a Történetek menübe tehetnénk. 

Természetesen bármikor lehet rajta javítani, módosítani, akár vissza is vonható. Publikálás előtt segítünk a megfogalmazásban, egy nyers változat után lehet még alakítgatni, nem kell elsőre ötös fogalmazást írnismiley!  Tehát kérjük, küldje el az admin[kukac]hemokromatozis[pont]hu címre, ha úgy érzi, megosztaná a történetét.  Esetleg mások okulhatnak belőle, könnyebben átjuthatnak buktatókon, ha elolvassák, más hogyan jutott el a diagnózisig.

1998-ban, 21 évesen egy erős rosszullét, több, intenzív osztályon töltött hét után kaptam a diagnózist; szívelégtelenségben szenvedek. Sok nehéz hónap után sikerült egy élhető szintre javulni, majd az évek során gyógyszerek mellett, de nagyjából teljes életet tudtam élni, szívbetegként is.
2016-ban, kislányom születése után ágynak estem; nem tudtam dolgozni, gyenge és fáradékony voltam, folyamatos hasi panaszokkal. Hála Istennek ismét kezelőorvosom "szárnyai alá kerültem", és kiderült, a szívem elég rosszul teljesít; csak 20%-ot.

 

Gyermekkoromban nagyon ritkán voltam beteg, pár nyavalyát leszámítva. Így aztán orvoshoz ritkán kellett mennem, a vérvételről már ne is beszéljünk. Három évvel ezelőtt (2011) hajhullás, gyengeség miatt mentem el egy vérvételre. A doktornő - mondván biztos vashiányos vagyok - nézetett vasat is. Meglepődve láttam, hogy a vas értéke nemhogy alacsony, sőt … inkább magas volt: 40mmol/L körül.

 

Tisztában voltam azzal a ténnyel, hogy a betöltött 60. életév után rendszeres orvosi ellenőrzés szükséges. Korábban a körzeti orvosom csak a jogosítvány meghosszabbításakor találkozott velem. 2006-ban figyelt fel arra, hogy a vérkép adatok szerint több a vasam, mint a normál érték felső határa. Egyeztettünk életmódról és táplálkozásról is.

Miután nem javult a vérképem – de panaszaim sem voltak – 2011. év végén beutalt hematológiai vizsgálatra. Így kerültem kapcsolatba Dr. Várkonyi Judit professzorral. Az első vérvizsgálatokkal megállapították: C282Y homozigóta mutációt hordozok, ami az egyes típusú, klasszikus hemokromatózist jelenti. Vas értékem 38.90, a ferritin 1354,0 volt.

Vegetáriánus étrend, alkohol absztinencia, lúgos jellegű étkezés.


A háziorvosnál történő évenkénti laborvizsgálat leletén a vas értéke minden alkalommal meghaladta (sokkal) a maximális értéket. A doktornő azzal nyugtatott,hogy ugyan kicsit magas a vas, de nem vészes. Az ortopéd klinikára is jártam,mivel csontritkulásom van, bevettek egy programba,ami azzal járt, hogy félévente vérvételre kellett mennem. Ott is megkértem minden alkalommal, hogy nézzék meg a vasamat is. Azokon a leleteken is mindig magas volt a vas értéke. Tehát tévedés nem lehet - gondoltam.

 

A munkám miatt rendszeres évenkénti orvosi vizsgálaton veszek részt. Az egyik ilyen vérvételének eredményéért mentünk be az üzemorvoshoz a kolleganőmmel a legnagyobb kánikulában és közlekedési dugóban. Az üzemorvos közölte velem, hogy sok a vasam (ez most komoly?), magas a vérnyomásom (naná) és 60%-os a látásom (?).Szóval kész volt az egyhetes orvoslátogató program. Szerencsére ezekből csak a magas vasszint bizonyult tartós problémának.

 

18 éves korom óta alkalmi, később készenléti véradó voltam. Évente 4-5 alkalommal adtam vért.

25 éves koromtól hasi fájdalmak, puffadás, széklet problémák miatt vizsgáltak. Negatív széklet-leoltások, némi máj megnagyobbodás és lézió, enyhén emelkedett GPT, negatív irrigoszkópia. „Csak beképzelem a tüneteimet.” Köszi…

28 évesen még mindig megvannak a panaszaim. Helyettesítő körzetiorvos gyomor-röntgenre küld. „Negatív a felvétel, de ha már ott vagyok és az orvos ráírta a beutalóra, hogy a köldöktől jobbra is fáj, igyak még egy kis kását, és megnézzük a vékonybeleket is.” Háromnegyed órás küzdelem az asztalon, mire a golfütőhöz hasonló botokkal sikerül a hasamat nyomkodva feltöltődésre bírni a vékonybelet. Egy 10 és egy 20 cm-es szakaszon M. Crohn-nak vagy Yersiniasis-nak megfelelő kép. Kórház, tükrözés, M.Crohn. Nincs több véradás.

 

Gyerekkorom óta súlyos asztmás vagyok. Gyakran vizsgálták a vérképemet,  a vasamat is nézték gyakran, hátha vérszegény vagyok. Aztán meglepve nyugtázták, hogy bizony nem kevés a vasam. Felnőttként aztán néhányszor rákérdeztem, hogy az jó, vagy mégsem jó, hogy nekem a normál intervallum felső határa felett van (jóval!) a szérum vas értékem. Egyszer az allergológusom mondta, hogy az nem jó, de arra, hogy kell-e vele valamit kezdeni, már nemmel válaszolt. Ez nem hagyott nyugodni, és végül egy orvos ismerősöm kezdett el foglalkozni a problémával: elküldött egy gasztroenterológushoz. Ott aztán kivizsgálták az egészet: célzott vérvizsgálatok után MRI, CT és májbiopszia volt a biztos diagnózishoz vezető út.