A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete tagja több ernyőszervezetnek is.

A Magyarországi Betegszervezetek Országos Szövetség a betegszervezetek képviseletére alakult, a betegszervezetek hozták létre. Vezetője: Koltai Tünde. Honlapjuk: bemosz.hu.

 

A Rirosz a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége rövidítése. Ernyőszervezet, 46 tagszervezettel. Mivel az örökletes hemokromatózis a ritka betegség besorolást kapta, egyesületünk is tagja a Rirosznak.

 

 

A Nemzeti Betegfórum miniszteri kezdeményezésre alakult. Több szekciója van, a HBE az Anyagcsere Szekciónak, és a Ritka Betegségek Szekciónak is tagja.