Készítettünk egy összefoglaló vetítést a világhét alkalmából (14 dia, lehet saját tempóban lapozni):

Nemzetközi ernyőszervezetünk, a Haemochromatosis International meghirdette a
Hemokromatózis Világhét időpontját: idén június 1-7-ig tartjuk.
A járványhelyzet miatt ez természetesen online rendezvény lesz, de így is minden eszközünkkel igyekszünk felhívni a figyelmet a hemokromatózisra és veszélyeire minden tagországban.

Új kezdeményezés a világhét kapcsán az online fotókiállítás, melyre bárki pályázhat. A fotópályázatról részletek itt olvashatók.


Hemokromatózis Világhét 2018. június 4.-10.

A Haemochromatosis International kezdeményezésére idén minden tagszervezete június elején, összehangolva tartotta a hemokromatózis figyelemfelkeltő rendezvényeit. Korábban ebben az időpontban tartottuk az EFAPH, az európai ernyőszervezet tagjaival együtt ezt a megmozdulást, de idén bekapcsolódott a korábbi tagországok mellett Ausztrália, Brazília, Kanada és az USA is.

A hemokromatózis napja alkalmából idén június 7-én rendezett konferenciát a Hemokromatózisos Betegek  Egyesülete. Az érdeklődők közérthető, mégis magas szakmai színvonalú előadásokat hallhattak a betegséggel kapcsolatos legújabb idegélettani, diabetológiai és genetikai kutatási eredményekről.

 

A 2016-os évben már hatodik alkalommal rendezik meg Európa-szerte a Hemokromatózis Napját, figyelemfelkeltő céllal. Magyarországon minden 200. ember lehet érintett ebben a betegségben, a mutációt minden 10. ember hordozza egyik génjében. Fontos, hogy az egyébként megmagyarázhatatlannak tűnő krónikus fáradtság, a túl korai ízületi panaszok, cukorbetegség, szívpanaszok és endokrin problémák esetén gondoljanak a vérképben a vasszint ellenőrzésére.

 

2015. június  5-én megtartottuk szokásos évi "világnapunkat". Ez - mint megtudtuk - nem regisztrált világnap, ezért helyesebb a figyelemfelkeltő nap elnevezést használni.

Bevezetésképpen Ábele Mária ismertette az európai ernyőszervezet, az EFAPH HEMO NEWS kiadványát, amelynek 3. oldalán  - mások között - a mi egyesületünkről is szó esik. A kiadvány legérdekesebb cikke egy francia kezdeményezésről szól, ahol a háziorvosokhoz juttattak el információs anyagot, és ennek hatásait figyelték. Nagyon eredményesnek tűnik a projekt, hasonlót mi is szeretnénk szervezni. A francia szervezés tapasztalatait és anyagait szeretnénk elkérni és felhasználni.

Áttekintettük, hogy más országokban hogyan tartják meg a HH napot. Sok helyen hozzánk hasonló előadásokat tartanak, de pl. Portugáliában 2 napos a figyelemfelkeltő rendezvény: első napon előadások, másodikon futóverseny, piknik, szabadtéri hangverseny és zumba van. Sajnos ezek olyan szintű hátteret igénylő programok, amikre nálunk nincs meg a lehetőség (egyelőre).

Dr. Andrikovics Hajnalka (OVSz) vetít

Dr. Andrikovics Hajnalka érdekes ismertetőt tartott arról, hogyan lehet akár egy pár szem eperből DNS-t izolálni, és a genetikai  vizsgálat laboratóriumi módszeréről beszélt. Mindezt kis filmmel is illusztrálta, és hozott egy gyerekkönyvet (100 tudományos kísérlet címűt), amely leírja, hogy hogyan lehet növényekből DNS-t kinyerni. Beszélt a HH-val kapcsolatos vizsgálatokról és statisztikákról: vannak olyan eredmények, hogy a homozigóta HH érintettek  körében a férfiak 2/3-a, a nők fele mutat emelkedett vasszintet, tehát a gének nem jelentenek feltétlen betegséget, de mindenképp figyelni kell a laboratóriumi értékeket.

 

Dr. Várkonyi Judit, egyesületünk alapítója előadásában a megelőzés fontosságát emelte ki. Az időben elkezdett gondozás a betegség kivédését jelenti, a hibás gént hordozó egyén életkilátásai nem rosszabbak a génhiba nélküliekétől.  Ennek feltétele a folyamatos megfigyelés és a szükség szerinti kezelés - ami rendszerint vérlebocsátást jelent.

Folyamatosan érkeznek új paciensek a szakrendelésre, akiknek fontos feladata, hogy a közvetlen családtagokat is tájékoztassák a betegség esélyéről, a szűrés és a kezelés fontosságáról.

 

Évek óta visszatérő kérdés a levett vér felhasználása. Európa 5 országában a HH-betegek vérét (pontosabban a vörösvértesteket) felhasználják, ugyanis ez a mód biztonságos. Szeretnénk, ha ez a megoldás nálunk is mielőbb elfogadott lenne, ezért kérjük, hogy töltsék ki az erre vonatkozó anonim kérdőívet,  hogy megtudjuk a nagyközönség (nem csak az érintettek!!) véleményét a HH vér felhasználhatóságáról. Köszönjük! Itt tesszük közzé, hogy időközben a Nemzeti Betegfórum, melynek tagjai vagyunk, szintén egy felmérést végez a betegellátással kapcsolatos tapasztalatok, vélemények terén. Amennyiben meg tudja tenni, ezt is töltse ki, ön és ismerősei: Milyennek találja Ön az egészségügyi ellátást ma Magyarországon?

Nagy örömünkre szolgált, hogy Veszprémből is érkezett tagunk a rendezvényre, ezúton is köszönjük az ő és minden megjelent tagunk aktivitását. Két új taggal is nőtt egyesületünk: a megjelentek közül 2 fő töltött ki belépési nyilatkozatot. Sajnáltuk, hogy mindezek mellett nagyon kevesen jelentünk meg.

Dr. Várkonyi Judit beszámolója a Hemokromatózis Napjáról a Semmelweiss Hírekben olvasható.

Kérjük, hogy novemberben lehetőleg jöjjenek el a taggyűlésre, mivel az új Polgári Törvénykönyv szabályai szerint új Alapszabályt kell elfogadnunk, valamint egy személyesen aláírt taglistát is be kell adnunk a bíróságra jövő év március 15-ig. Eddig az időpontig a novemberi taggyűlés az utolsó találkozónk, emiatt fontos, hogy a tagság megjelenjen. Előre is köszönjük a részvételt.

 

Beszámoló a 2014.évi Hemokromatózis Világnapról

 

A Világnap célja a figyelemfelkeltés: legyen a hemokromatózis széles körben ismert „betegség”, és hívjuk fel a figyelmet arra is, hogy kezelhető.

Rendezvényünket a 2013. novemberében megválasztott elnök megnyitója indította.  Elhangzott, hogy egyesületünk két fő célkitűzése:

  • váljon a transzferrin szaturáció szűrése laboratóriumi rutinvizsgálattá
  • az EU 5 tagállamához hasonlóan nálunk is használják fel a rengeteg lebocsátott vért

Ezen célok elérése érdekében kapcsolat felvételi próbálkozásaink:

  • a Nemzeti Betegfórumon (NBF) Dr. Fülesdi Béla a Szakmai Kollégiumról épp azt emelte ki, hogy a szűrővizsgálatokkal kapcsolatos elképzelések, kérések vizsgálata az ő dolguk. Ezért hozzájuk küldtük el egyik kérésünket.
  • Az NBF ülésen Dr. Szócska Miklós államtitkárhoz is lehetett kérésekkel fordulni, írásban adtuk be kérésünket.
  • A Vöröskereszt részére szintén írásban küldtünk megkeresést: szeretnénk egészségügyi szűrőprogramjaik, rendezvényeik alkalmával mi is megjelenni szórólapjainkkal.

 

2013. június 7-én tartottuk meg - már 3. alkalommal! - a Hemokromatózis Világnapi rendezvényünket.. Az egyesület tagjai igazán szép számban jelentek meg, öröm látni, hogy érzik: jelenlétük milyen fontos! Volt olyan tagunk, aki levélben jelezte, hogy sajnos az árvíz miatt hirtelen támadt teendői miatt nem tud eljönni. Sajnáljuk, hogy így alakult, és reméljük, sikeresen védekezett az árvíz ellen.

Idén nem csak az egyesületi tagok voltak többen, hanem sok meghívott vendégünk is eljött. 

Várkonyi doktornő bemutatta az egyesület új "arcát": Mészöly Kálmánt.

Hemokromatózis Világnap 2013

efaph logo

2012. június 8-án rendkívüli betegtalálkozót tartottunk a Hemokromatózis Világnap alkalmából.

Köszönjük, hogy ilyen nagy számban részt vettek a betegtársak ezen a találkozón: kb. kétszer annyian jelentünk meg, mint  tavaly!

Emlékeztetőül röviden a találkozón elhangzottak:

 

  • Dr. Várkonyi Judit röviden áttekintette a betegség történetét és a jelenlegi helyzetet. A becslések szerint minden 200-300.  ember hemokromatózisos, ennél lényegesen kevesebb a diagnosztizált HH. Tehát van még bőven dolgunk! A betegség ismertségét szakmai körökben a doktornő és kollégái igyekeznek növelni, a HBE feladata az érintettek és a betegek figyelmének felkeltése, gyanújának ébresztése, hogy minél többen jussanak időben a kezeléshez. Kiemelte, hogy a heterozigóta családtagajainkra is vigyázni kell, az életviteli tanácsok számukra is megszívlelendőek, hogy ne alakuljon ki náluk a betegség.
  • Tudjuk, hogy régen is sokan haltak meg - főleg férfiak - idő előtt, szívbetegségben, májrákban, kezeletlen cukorbetegségben. Akinek a családtörténetében ilyen előfordult, gondoljon arra, hogy ellenőrizni kellene a vasszintjét! A hemokromatózis sokáig nem okoz panaszt, és sokan csak akkor jutnak megfelelő helyre, kezeléshez, amikor már visszafordíthatatlan károsodást szenvedtek a szöveteik. Ha azonban idejében megkezdik a vasfelesleg kiürítését a szervezetből, akkor a szövődmények megelőzhetők!