A hemokromatózis napja alkalmából idén június 7-én rendezett konferenciát a Hemokromatózisos Betegek  Egyesülete. Az érdeklődők közérthető, mégis magas szakmai színvonalú előadásokat hallhattak a betegséggel kapcsolatos legújabb idegélettani, diabetológiai és genetikai kutatási eredményekről.

Összefoglaló a 2017.03.31.-i közgyűlésről

Legfontosabb tennivalónk volt az egyesület 2016-os beszámolójának elfogadása. A végzett munkáról Ábele Mária számolt be, a pénzügyeket Mörtl Mária vezette elő. Csiki Károly beszámolt a Pécsi Ritka Napról, Kurucz Virág dietetikai tanácsait adta elő, Dr. Várkonyi Judit a hemokromatózissal kapcsolatos tényeket osztott meg velünk.

 

Várakozással érkeztünk az év végi közgyűlésre, mert Töreky Ilona dietetikus nyugdíjba vonulása óta nem járt nálunk dietetikus, pedig a gondolatok, kérdések bizony összegyűlnek két év alatt. Követjük a külföldi híreket, de mégis: a személyes kérdezés lehetősége és magyarázat már nagyon hiányzott.  Most jön egy dietetikus... smiley

 

A 2016-os évben már hatodik alkalommal rendezik meg Európa-szerte a Hemokromatózis Napját, figyelemfelkeltő céllal. Magyarországon minden 200. ember lehet érintett ebben a betegségben, a mutációt minden 10. ember hordozza egyik génjében. Fontos, hogy az egyébként megmagyarázhatatlannak tűnő krónikus fáradtság, a túl korai ízületi panaszok, cukorbetegség, szívpanaszok és endokrin problémák esetén gondoljanak a vérképben a vasszint ellenőrzésére.

A Húsvét megtréfált bennünket: már kiküldtük a meghívót, mikor kiderült, a tervezett március 25. épp nagypéntek. Így aztán jobbnak láttuk egy héttel előbbre hozni a gyűlést, mert az éves pénzügyi beszámolót el kell fogadnia a taggyűlésnek és be kell küldenünk a bíróságra.
Kellemes időben, jó hangulatban gyülekeztünk, csak az előadóterem új székeinek szagát kellett sürgősen kiszellőztetni. Mindenféle aláírnivaló elintézése után jöttek a hivatalos ügyek.

Először Ábele Mária elnök néhány felhívást tett közzé, köszöneteket tolmácsolt, valamint beszámolt az elmúlt időszak eseményeiről:

 

  - Az adóbevallások idején igyekszünk többször is emlékeztetni tagtársainkat, hogy az egyesület nagyon függ az 1%-ból beérkező összegtől. Ezért kérjük minden tagunkat, hogy ismerőseik körében is toborozzon nekünk támogatókat. Az egyesület adószámával kitöltött, nyomtatható 1% nyilatkozatot innen le lehet tölteni, további részletek pedig az Egyesület/1%, Adományozás pontban olvashatók.

Ezúton is köszönjük mindenkinek, aki az elmúlt évben az 1% felajánlásával támogatott bennünket!

Köszönjük minden adományozónknak is a támogatásunkra adott összeget!

Köszönjük továbbá az önkéntes munkát végzőknek a ránk fordított idejét, energiáját. 

Köszönjük a Doktornőnek, hogy a honlapon keresztül – rendszerint kétségbeesett betegektől – érkező minden kérdésre néhány órán belül válaszol. Büszkék vagyunk rá, hogy egy ilyen jól működő segélyvonal üzemel honlapunkon!

 - Kérés, hogy az olvasási visszaigazolást kérő taggyűlés-meghívó e-mailekre  mindenki küldje vissza az olvasási visszaigazolást, mert ez a bizonyítható módja a meghívó küldésének (erre az Alapszabály kötelez bennünket). Köszönjük a megértést.
Olvassa tovább az alábbi gombra kattintva, hemokromatózisra vonatkozó, fontos dolgok hangzottak el!

Lezajlott egyesületünk novemberi taggyűlése. A „kötelező” hivatalos feladat a tisztújítás volt, valamint az új PTK miatt kötelezően átalakítandó Alapszabály elfogadása.

Az egyesület korábbi elnökhelyettese lemondott, ezért új elnökhelyettest választottunk Kamarás Gábor személyében.

Az Alapszabály módosított változata a honlapon is elérhető volt az elmúlt hetekben. Nagyon köszönjük azoknak a tagtársaknak, akik véleményüket, javaslataikat előzetesen, írásban közölték, így azokat a módosításban figyelembe tudtuk venni.

Mind az Alapszabály módosítását, mind az elnökhelyettes személyét egyhangúlag megszavazta a közgyűlés.

 

Dr. Várkonyi Judit az új tagok, betegtársak és a szakmai vendégek számára újdonságnak számító, a többieknek viszont nagyon fontos ismétlő áttekintést adott a vasanyagcsere leglényegesebb tudnivalóiból.

Általánosságban épp annyi vas szívódik fel a táplálékból, mint amennyit elveszítünk a bélfal és a bőr lehulló hámsejtjeivel. Ez az oka annak, hogy a nőknél gyakoribb a vérszegénység, mert náluk több, vasvesztéssel járó élettani folyamat van. Hemokromatózisban épp ez okozza azt, hogy férfiaknál hamarabb jelentkeznek a vasfelhalmozódás következtében kialakuló panaszok. A hepcidin, a májban termelődő fehérje az egyik felelős a felszívódó vas mennyiségének szabályozásában. Hemokromatózisos személyekben kevés a hepcidin, ami a ferroportinhoz kapcsolódva lezárná a vas útját, így az szabadon beáramlik a vérbe. Próbálkoznak is egy hepcidin-pótló módszerrel, de jelenleg az eredmények nem elég meggyőzőek.

Néhány beteg esetének ismertetése kapcsán az életmód szerepe is ki lett emelve: nagyon fontos az alkohol és a dohányzás mellőzése.

Októberben volt Kölnben az EFAPH, az európai ernyőszervezetünk éves közgyűlése. Két félnapból állt a találkozó: először egy nagyon érdekes szakmai  része volt, amelyen a fő vezérfonal a véradás és az artrózis volt.

Érdekes volt az az előadás, amely a ferritinszint függvényében torzuló vörösvértesteket mutatott különféle mikroszkópos felvételeken. Ha a magas ferritinű vérhez desferal-t (vaskelát képző anyag, infúzióban adták a betegeknek) adtak, a vörösvértestek alakja helyreállt. Ennek a kezelés kezdeti stádiumában lebocsátott nagy mennyiségű vér felhasználhatósága kapcsán lehet jelentősége.

A véradással kapcsolatban a Kölni Egyetem előadója beszámolt a Németországban alkalmazott gyakorlatról: azok a hemokromatózisos betegek, akik már elérték a megfelelő ferritin értéket, a további vérlebocsátás kapcsán donorokká válnak. Több előnye is van ennek: a HH beteg szívesen adja a vérét, motiváltabb a normál véradóknál, és mivel vérdonor lehet, nem érzi megpecsételtnek magát. És a vérellátó rendszer is jól jár, mert kiszámítható módon vérhez jut.

Az artrózis témája szinte minden HH beteget érint; a statisztikák szerint ez a leggyakoribb tünet. Sajnos az ízületek porcbevonata hemokromatózisban korán kezd leépülni, gyakori a beszűkült ízület, a csontciszta és a mészlerakódás. Ezek sajnos mind azt okozzák, hogy az érintetteknél az átlagnál hamarabb jelentkeznek ízületi panaszok.

A Londoni Szent György kórház rheumatológiája felfigyelt arra, hogy azok a betegek, akik a korosztályuk alapján még nem kellene, hogy ízületi panaszokkal forduljanak szakrendeléhez, rendszerint hemokromatózisos betegek. Ezért kigondolták, hogy ezentúl figyelnek az ilyen esetekre; ők maguk kezdték el figyelni, nem hemokromatózisos-e a jelentkező beteg. Így a klinika hemokromatózis-diagnosztizáló hellyé vált. Gyűjtik a statisztikákat a náluk megforduló betegekről, már most is sok érdekes és értékes információt gyűjtöttek össze. Az egyik fontos ajánlásuk volt, hogy megfelelő talpbetéttel sokat tehetünk az ízületi panaszok kialakulása ellen.

A nemzetközi hemokromatózis-szervezet az IAHA szintén alapszabályt módosított és új vezetőséget választott. Legérdekesebb bemutatkozást az ausztrál egyesület vezetője tartott; ő lesz az új nevén Haemochromatosis International, röviden HI elnöke. Azóta kaptunk egy meghívót, hogy közvetlenül, ne csak az EFAPH-on keresztül legyünk tagja a HI-nek. A kérésünket, hogy ne kelljen megfizetnünk a 30 Font tagdíjat, elfogadták, így mostantól tagja vagyunk a nemzetközi szervezetnek is. A szervezet célja, hogy nem anyagi segítséget  adjon a tagjainak, képviselje az ügyünket. Tapasztalatcserére is lehetőséget ad. Például az ausztrál egyesület, amelynek sokkal jobbak a pénzügyi körülményei, elég sok jó ötletet gyűjtött össze, melyek egy részét mi is hasznosítani tudjuk. Ilyen az a családtagoknak, közvetlen vérrokonoknak átadható levél, amely tapasztalataik szerint jobban megérinti a rokonokat, mint a családtag szóbeli magyarázata, miért kell nekik is szűrő célzatú vizsgálaton részt venniük. Ez hamarosan felkerül magyarul a mi honlapunkra is. A HI új honlapja angolul a http://haemochromatosis-international.org címen érhető el.

További hírek: elindult a Rirosz Mentőöv telefonos segélyszolgálata. Kértük, hogy az esetlegesen náluk jelentkező hemokromatózisos érdeklődőket irányítsák hozzánk.

A Nemzeti Betegfórumba két tagot delegáltunk, az Anyagcsere és a Ritka betegségek tagozatokba. Az anyagcsere tagozat két, választmányba bekerült tagja a cukorbetegek valamint a cukorbetegek képviselője, sajnos a HH betegek nem kerültek a választmányba.

A júniusi világnapunk óta 3 egészségnapon is megjelentünk, és mindenütt úgy éreztük, hasznos volt elmenni és beszélni a hemokromatózisról. Ezt a szokást szeretnénk folytatni a jövőben is.

A taggyűlés végeztével még beszélgettünk kicsit a finom pogácsa mellett.

 

 

2015. június  5-én megtartottuk szokásos évi "világnapunkat". Ez - mint megtudtuk - nem regisztrált világnap, ezért helyesebb a figyelemfelkeltő nap elnevezést használni.

Bevezetésképpen Ábele Mária ismertette az európai ernyőszervezet, az EFAPH HEMO NEWS kiadványát, amelynek 3. oldalán  - mások között - a mi egyesületünkről is szó esik. A kiadvány legérdekesebb cikke egy francia kezdeményezésről szól, ahol a háziorvosokhoz juttattak el információs anyagot, és ennek hatásait figyelték. Nagyon eredményesnek tűnik a projekt, hasonlót mi is szeretnénk szervezni. A francia szervezés tapasztalatait és anyagait szeretnénk elkérni és felhasználni.

Áttekintettük, hogy más országokban hogyan tartják meg a HH napot. Sok helyen hozzánk hasonló előadásokat tartanak, de pl. Portugáliában 2 napos a figyelemfelkeltő rendezvény: első napon előadások, másodikon futóverseny, piknik, szabadtéri hangverseny és zumba van. Sajnos ezek olyan szintű hátteret igénylő programok, amikre nálunk nincs meg a lehetőség (egyelőre).

Dr. Andrikovics Hajnalka (OVSz) vetít

Dr. Andrikovics Hajnalka érdekes ismertetőt tartott arról, hogyan lehet akár egy pár szem eperből DNS-t izolálni, és a genetikai  vizsgálat laboratóriumi módszeréről beszélt. Mindezt kis filmmel is illusztrálta, és hozott egy gyerekkönyvet (100 tudományos kísérlet címűt), amely leírja, hogy hogyan lehet növényekből DNS-t kinyerni. Beszélt a HH-val kapcsolatos vizsgálatokról és statisztikákról: vannak olyan eredmények, hogy a homozigóta HH érintettek  körében a férfiak 2/3-a, a nők fele mutat emelkedett vasszintet, tehát a gének nem jelentenek feltétlen betegséget, de mindenképp figyelni kell a laboratóriumi értékeket.

 

Dr. Várkonyi Judit, egyesületünk alapítója előadásában a megelőzés fontosságát emelte ki. Az időben elkezdett gondozás a betegség kivédését jelenti, a hibás gént hordozó egyén életkilátásai nem rosszabbak a génhiba nélküliekétől.  Ennek feltétele a folyamatos megfigyelés és a szükség szerinti kezelés - ami rendszerint vérlebocsátást jelent.

Folyamatosan érkeznek új paciensek a szakrendelésre, akiknek fontos feladata, hogy a közvetlen családtagokat is tájékoztassák a betegség esélyéről, a szűrés és a kezelés fontosságáról.

 

Évek óta visszatérő kérdés a levett vér felhasználása. Európa 5 országában a HH-betegek vérét (pontosabban a vörösvértesteket) felhasználják, ugyanis ez a mód biztonságos. Szeretnénk, ha ez a megoldás nálunk is mielőbb elfogadott lenne, ezért kérjük, hogy töltsék ki az erre vonatkozó anonim kérdőívet,  hogy megtudjuk a nagyközönség (nem csak az érintettek!!) véleményét a HH vér felhasználhatóságáról. Köszönjük! Itt tesszük közzé, hogy időközben a Nemzeti Betegfórum, melynek tagjai vagyunk, szintén egy felmérést végez a betegellátással kapcsolatos tapasztalatok, vélemények terén. Amennyiben meg tudja tenni, ezt is töltse ki, ön és ismerősei: Milyennek találja Ön az egészségügyi ellátást ma Magyarországon?

Nagy örömünkre szolgált, hogy Veszprémből is érkezett tagunk a rendezvényre, ezúton is köszönjük az ő és minden megjelent tagunk aktivitását. Két új taggal is nőtt egyesületünk: a megjelentek közül 2 fő töltött ki belépési nyilatkozatot. Sajnáltuk, hogy mindezek mellett nagyon kevesen jelentünk meg.

Dr. Várkonyi Judit beszámolója a Hemokromatózis Napjáról a Semmelweiss Hírekben olvasható.

Kérjük, hogy novemberben lehetőleg jöjjenek el a taggyűlésre, mivel az új Polgári Törvénykönyv szabályai szerint új Alapszabályt kell elfogadnunk, valamint egy személyesen aláírt taglistát is be kell adnunk a bíróságra jövő év március 15-ig. Eddig az időpontig a novemberi taggyűlés az utolsó találkozónk, emiatt fontos, hogy a tagság megjelenjen. Előre is köszönjük a részvételt.

 

Erről a taggyűlésről azt kell elmondanunk, hogy nagyon kellemes, családias légkörű talákozó volt, a jelenlévők létszáma sajnos szintén családiasan alacsony volt.

Jó előre kihirdettük, kör-emailben jeleztük, hogy mikor lesz taggyűlés, és hogy mi lesz a témája.

Ennek ellenére kevesen jöttek el a márciusi taggyűlésre. Ez két veszélyt jelent, amik ugyan még nem lógnak a fejünk felett, de azért jó, ha tudunk róluk:

- a társasági törvény szerint fel kell oszlatni az egyesületet, ha a taglétszám 10 fő alá süllyed. Ez a veszély minket nem fenyeget, 28 fő fizetett tagdíjat 2014-ben.

- nem lehet elfogadni határozatokat, ha a tagság nem jelenik meg. Ennek az ad aktualitást, hogy az egyesületeknek 2016. március 15-ig az új PTK-val illeszkedő alapszabály-módosítást kell beadnia, amit a beadás előtt a közgyűlésnek el kell fogadni. Nálunk mindezt legkésőbb a novemberi taggyűlésen el kell fogadni, hiszen ez az utolsó taggyűlésünk a határidő előtt. A törvényszékre be kell adnunk a taglistánkat is, aláírva, amihez minden tagnak alá kell írnia a listát. Emiatt kérem, hogy a tisztelt tagok a világnap és a novemberi taggyűlés közül legalább az egyiken jelenjenek meg aláírni a taglistát. Ezek a szabályok ránk kötelezőek, nekünk csak időpazarló feladatok. De az egyesületet szeretnénk tovább erősíteni, így a kötelező feladatokat is el kell végeznünk.

Egyesületünk egyik fő célkitűzése: a betegek folyamatos tájékoztatása, oktatása, olyan információk közlése, melyek a betegséggel kapcsolatosak, az érintettek számára fontosak, viszont a szakrendelésen ezeket nem lehet közölni a megjelenő betegekkel, nincs erre idő. Ezek a találkozóinkon hangzanak el. Tény, hogy utólag a legtöbb elhangzott dolog felkerül honlapunkra, de a közvetlen kérdezés és a könnyebb megértés lehetősége a személyes megjelenéssel érhető el. Kérdezhet a kezelőorvostól vagy megbeszélheti problémáit a tagsággal, egyénileg, vagy a teljes közönség előtt. A honlapon megszűrve és lerövidítve jelennek meg az információk. Ha nincs egyesület, akkor honlap sincs, és megszűnnek a lehetőségek is!

A másik fő célkitűzés a betegség megismertetése a szakmai és a laikus közönséggel. Szeretnénk, ha a vasháztartás problémája a koleszterinéhez hasonló ismertséget érne el. Ehhez a tagságra volna szükség: egyrészt ötletekkel, másrészt önkéntes munkával lehet segíteni az egyesületet abban, hogy ezt az ismeretterjesztő munkát minél eredményesebben tudja végezni. Az, aki már eljutott a kezelésre, érezhetné, hogy másokat is időben kell figyelmeztetni a veszélyre. Ezt leghitelesebben olyan emberek tudják megtenni, akik érintettek, és kezelés alatt állnak. Aki olyannyira időben került a szakrendelőbe, hogy nincsenek következmény-betegségei, az azért hiteles, aki pedig már hordoz néhány vissza nem fordítható szövődményt, az intő példaként hiteles. Az önkéntes munka, mint neve is mutatja, senkire nézve nem kötelező, de jó látni, hogy van néhány ember, aki ezt szívesen felvállalja. Másokért, a még fel nem derített érintettekért, hogy ők időben kerüljenek kezelésre.

Van az egyesületnek a jövő alakítására vonatkozó feladata is. Egyrészt a társadalombiztosítástól továbbra is szeretnénk megkapni a kezelések teljes támogatottságát; vannak olyan európai országok, ahol a vérlebocsátásért a pácienseknek fizetniük kell. A hatékony érdekvédelem csak a széleskörű ismertséggel, és aktív részvétellel valósítható meg. Jelenleg 28, tagdíjat fizető tagunk van, a taggyűléseken megjelenő, a célokért tenni akaró tagból jóval kevesebb van. 28 ember problémája nem eléggé fontos, ezért növelni kellene a taglétszámot.

 

2014. november 28-án találkoztunk: az egyesület tagjai, családtagok, Dr. Várkonyi Judit tiszteletbeli elnök, Dr Kun Levente, önkéntes segítőnk, Töreky Ilona dietetikus. A Szimpatika magazin képviselője is részt vett a találkozó első részén: ő riportot készített  a hemokromatózisról, melyet a legközelebbi Szimpatika magazinban olvashatnak. Ennek a lehetőségnek nagyon örültünk, hiszen a havonta 200 ezer példányban megjelenő lapot olyanok olvassák, akik figyelnek az egészségükre.

A megnyitó után Dr. Várkonyi Judit a hemokromatózis genetikájáról, a vas-anyagcsere hibájáról és a további legfontosabb alapismeretekről beszélt először. Majd az új ismeretek és a BioIron konferencián elhangzott újabb hírek ismertetésével folytatta. Egyik érdekesség, hogy a genetikai vizsgálatok számának növekedése kapcsán úgy látják, hogy nem a "klasszikus" HFE C282Y mutáció a leggyakoribb: jelenleg úgy látszik, hogy a H63D mutáció jóval gyakrabban fordul elő. Mint már korábban is elhangzott, a májban termelődő hepcidin nevű fehérjének kulcsszerepe van a vas anyagcseréjében: ha alacsony a hepcidin szint, akkor túl sok vas szívódik fel a nyombélből. Ezért is próbálkoznak a hepcidin szintjének befolyásolásával, ez azonban csak kísérletezés.

Beszámoló a 2014.évi Hemokromatózis Világnapról

 

A Világnap célja a figyelemfelkeltés: legyen a hemokromatózis széles körben ismert „betegség”, és hívjuk fel a figyelmet arra is, hogy kezelhető.

Rendezvényünket a 2013. novemberében megválasztott elnök megnyitója indította.  Elhangzott, hogy egyesületünk két fő célkitűzése:

  • váljon a transzferrin szaturáció szűrése laboratóriumi rutinvizsgálattá
  • az EU 5 tagállamához hasonlóan nálunk is használják fel a rengeteg lebocsátott vért

Ezen célok elérése érdekében kapcsolat felvételi próbálkozásaink:

  • a Nemzeti Betegfórumon (NBF) Dr. Fülesdi Béla a Szakmai Kollégiumról épp azt emelte ki, hogy a szűrővizsgálatokkal kapcsolatos elképzelések, kérések vizsgálata az ő dolguk. Ezért hozzájuk küldtük el egyik kérésünket.
  • Az NBF ülésen Dr. Szócska Miklós államtitkárhoz is lehetett kérésekkel fordulni, írásban adtuk be kérésünket.
  • A Vöröskereszt részére szintén írásban küldtünk megkeresést: szeretnénk egészségügyi szűrőprogramjaik, rendezvényeik alkalmával mi is megjelenni szórólapjainkkal.

Ahogyan évek óta mindig, most is március utolsó péntekén délután 3-kor tartottuk az egyesület taggyűlését, ami egyben betegtalálkozó és betegoktató esemény is.

A találkozó elején intéztük a kötelező, szavazással megerősítendő dolgokat: mivel tavaly óta vannak pénzügyeink, és emiatt pénzügyi beszámolót kellett tartanunk. Kevés kötelező feladat volt, hamar át lehetett térni az érdekesebb dolgokra.

Várkonyi doktornő, egyesületünk alapítója, az ülés levezető elnöke nem várt a későn jövőkre, elég sok megbeszélnivalónk volt a novemberi betegtalálkozón.

A megjelentek köszöntése után Doktornő a köszönetnyilvánításokkal folytatta: a laboratóriumi és adminisztrációs munkatársaknak köszönte meg munkáját, mellyel a betegek ellátásához járulnak hozzá. Aztán azon tagtársak felsorolása következett, akik önkéntes munka végzésével az egyesület  működését segítik: szerencsére ez a lista is meghosszabbodott.  Az egyesület honlapja, teljes jogi képviselete, és a büfé is az egyesület tagjainak önkéntes munkájával készült! Ülésünkön egy új, alakulófélben levő betegtársaság néhány tagját is köszönthettük, tapasztalatszerzés céljából jöttek el hozzánk.

És persze külön örömmel és kitüntetett figyelemmel köszöntötte Doktornő Mészöly Kálmánt, aki a Hemokromatózis Világnapon júniusban felvállalta, hogy ezentúl egyesületünk ARCa legyen.

Azoknak is köszönetet mondunk, akik pénzadománnyal támogatták egyesületünket, valamint az adójuk 1%-át felajánlóknak is.

 

2013. június 7-én tartottuk meg - már 3. alkalommal! - a Hemokromatózis Világnapi rendezvényünket.. Az egyesület tagjai igazán szép számban jelentek meg, öröm látni, hogy érzik: jelenlétük milyen fontos! Volt olyan tagunk, aki levélben jelezte, hogy sajnos az árvíz miatt hirtelen támadt teendői miatt nem tud eljönni. Sajnáljuk, hogy így alakult, és reméljük, sikeresen védekezett az árvíz ellen.

Idén nem csak az egyesületi tagok voltak többen, hanem sok meghívott vendégünk is eljött. 

Várkonyi doktornő bemutatta az egyesület új "arcát": Mészöly Kálmánt.

Hemokromatózis Világnap 2013

 

Hemokromatózisos Betegek Találkozója

2013. március 22.

Ez a találkozó kicsit furán kezdődött: az előadótermet, ahol találkozónkat tartani szoktuk, egy másik rendezvény foglalta. Így Dr. Várkonyi Judit a folyosón kezdte el a beszámolóját: egy poszter ismertetésével épp végzett, mikor felszabadult a terem.

A továbbiakban az egyesületről és régi-új ismeretekről esett szó.

Az egyesület számlája márciusban lett megnyitva,  az OTP vezeti.

Számlaszámunk:  11702043-20003153-00000000

Erről a számláról tudjuk ezentúl intézni a szervezeti tagdíj utalását az EFAPH felé. 

Kérjük tisztelt betegtársainkat, hogy ezentúl erre a számlára szíveskedjenek befizetni a az évi 2 €-nak megfelelő összegű tagdíjat. A befizetés természetesen forintban teljesítendő. Az utaláshoz szükséges adatok a címlapon és a baloldali legfelső modulban  (Várjuk az 1%-okat!) magtalálhatók.

A számlának köszönhetően az szja 1%-át fel lehet ajánlani az egyesületünk javára. Kérjük minden kedves olvasónkat, támogassa egyesületünket adójának 1%-ával. Kérjük tagtársainkat, hogy ismerőseik között terjesszék a hírünket, és kérjék, hogy ajánlják fel egyesületünknek adójuk 1%-át. Természetesen további támogatást is köszönettel fogadunk.

Adószámunk: 18263972-1-43

A pénzügyek könyvelését a klinika könyvelője felvállalta, de az adóbevallás készítését nem vállalja. Ezért kérjük a betegtársakat, hogy ha akad közöttünk könyvelő, aki vállalkozik az adóbevallás elkészítésének feladatára, jelentkezzen.

Hemokromatózisos Betegek Találkozója

- A 2012. november 30-i találkozó egyik legfontosabb bejelentése az volt, hogy  végre számlát tudunk nyitni az egyesületnek: egyik betegtársunk 100 ezer Ft adományából már lesz pénzünk a számlakezelés díját is kifizetni. Adományozó betegtársunknak a pénzfelajánlást nagyon köszönjük!

A számla több kérdést, problémát megold. Egy technikai gond volt például, hogy számlánk nem lévén, az európai szervezetnek a tagdíjat a doktornő  készpénzben fizette be, amit nagyon nem szerettek. Így a számláról tudjuk ezentúl intézni a szervezeti tagdíj utalását. A tagok befizetéseit sem kell ezentúl két euróssal rendezni: 2013. március végétől tagjaink átutalással (is) rendezhetik a tagdíjukat. A részletekről a számlanyitáskor tudósítunk és kör-emailt is küldünk a tagságnak.

A számla azt a lehetőséget is megnyitja az egyesület előtt, hogy az adóból származó 1% felajánlásokat is fogadhatjuk.

efaph logo

2012. június 8-án rendkívüli betegtalálkozót tartottunk a Hemokromatózis Világnap alkalmából.

Köszönjük, hogy ilyen nagy számban részt vettek a betegtársak ezen a találkozón: kb. kétszer annyian jelentünk meg, mint  tavaly!

Emlékeztetőül röviden a találkozón elhangzottak:

 

  • Dr. Várkonyi Judit röviden áttekintette a betegség történetét és a jelenlegi helyzetet. A becslések szerint minden 200-300.  ember hemokromatózisos, ennél lényegesen kevesebb a diagnosztizált HH. Tehát van még bőven dolgunk! A betegség ismertségét szakmai körökben a doktornő és kollégái igyekeznek növelni, a HBE feladata az érintettek és a betegek figyelmének felkeltése, gyanújának ébresztése, hogy minél többen jussanak időben a kezeléshez. Kiemelte, hogy a heterozigóta családtagajainkra is vigyázni kell, az életviteli tanácsok számukra is megszívlelendőek, hogy ne alakuljon ki náluk a betegség.
  • Tudjuk, hogy régen is sokan haltak meg - főleg férfiak - idő előtt, szívbetegségben, májrákban, kezeletlen cukorbetegségben. Akinek a családtörténetében ilyen előfordult, gondoljon arra, hogy ellenőrizni kellene a vasszintjét! A hemokromatózis sokáig nem okoz panaszt, és sokan csak akkor jutnak megfelelő helyre, kezeléshez, amikor már visszafordíthatatlan károsodást szenvedtek a szöveteik. Ha azonban idejében megkezdik a vasfelesleg kiürítését a szervezetből, akkor a szövődmények megelőzhetők!

A 2012. március 30-án megtartott betegtalálkozón elhangzottakból kiemeltünk néhány fontos témát:

 

  • A hemokromatózis a ritka betegségek kategória-besorolást kapta, ami azt jelentheti, hogy több figyelmet kaphat ez a betegség; azt reméljük, a kezelésével kapcsolatos nehézségek megoldása ezzel egyszerűbbé válhat.
  • Nagyon hasznos lenne, ha minden hemokromatózisos beteg családtagjai évente többször (akár ötször) elmennenének önkéntes véradásra. Ezzel nemcsak a saját egészségüket védik, de vérre váró betegeken is segíthetnek! Emellett a véradás kapcsán készül egy  teljes vérkép is, ami alapján időben kiderülhet, ha valami eltérés van a vérben. Ugyanez ajánlott a heterozigóta génekkel rendelkezőknek is, mivel esetükben is megnő többféle következmény kockázata.
  • Szabályként lehet megfogalmazni: minden, 23. életévét betöltött fehér férfi, aki nem iszik alkoholt, nem iszik túl sok zöld teát, nem szed vaspótló szereket, tehát nem növeli a vérbe jutó vas mennyiségét, és mégis eltér a normálistól a májfunkciója,  magas a szérum vas szintje,  jelenjen meg ellenőrző - felmérő vizsgálaton, hogy kiderüljön, ha ebben a betegségben érintett. Nem lehet elégszer hangsúlyozni: az időben elkezdett kezelés - ami vérlebocsátásokból áll, tehát nem kell gyógyszert szedni! - teljesen tünetmentessé teheti az embert!
  • A tejtermékek közül a túró és a nem penészes, nem füstölt sajtok májvédő aminosavakat tartalmaznak, ezért célszerű a hemokromatózisos ember étrendjébe bevenni.
  • A legkártékonyabb, hason felgyülemlő zsírréteget fontos tornával eltüntetni.
  • A vas az erekben oxidatív stresszt okoz, emiatt érrendszeri problémákat okozhat.