A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete (HBE) a magyarországi betegcsoport képviselője, civil szervezet.  Az egyesület az  EFAPH (= European Federation of Associations of Pacients with Haemochromatosis: Hemokromatózisos Betegek Egyesületeinek Európai Szövetsége) magyarországi tagja. Csatlakoztunk a Haemochromatosis International szervezethez is, amelynek korábban csak közvetetten, az EFAPH által képviselt tagjai voltunk; 2015 december 8-án felvettek bennünket rendes tagnak.

Egyesületünk közvetlen tagja a Nemzeti Betegfórumnak (NBF) valamint a RiROSz-nak, a ritka betegek szervezetének. Közvetve a BeMOSzban (Betegszevezetek Magyarországi Szövetsége) is képviselve vagyunk a RiROSz által.

Ezek a szervezetek azért hasznosak, mert megosztjuk egymással a tapasztalatainkat, sokat tanulunk egymástól, a nemzetközi hemokromatózis szervezetek pedig ötleteket is tudnak adni, hogyan lehet elérni az érintett betegeket, hogyan lehet felhívni a figyelmet a betegségre, és hogyan lehet a családtagokkal is megértetni a szűrés fontosságát.

Képviseljük a hemokromatózisos betegek érdekeit, segítünk, hogy minél érthetőbb módon jusson el hozzájuk a betegségról szóló információ, hogy a beteg megértse, tennie kell önmagáért és rokonaiért; tudatos, öntudatos és tájékozott legyen, ezzel tud a legtöbbet tenni.

alt

Az egyesület talán legfontosabb célja és feladata, hogy megismertesse ezt az örökletes betegséget a nagyközönséggel - és a szakmával, hogy a betegséget felismerje a beteg és az orvosa, és ezáltal a betegség szövődményeinek kialakulását  megelőzzék, a betegséget kezeljék. Az Európai Betegszervezet, az EFAPH törekvése, hogy a vas és a vaskötő fehérje telítettség (transzferrin szaturáció) meghatározásának fontossága kapjon olyan elismertséget, mint a koleszterin, aminek a jelentősége közismertté vált az érrendszeri betegségek kialakulásában. Az indítvány már az Európai Unió illetékeseinek asztalára került.

Fontos, hogy javuljanak a kezelés feltételei. Jelenleg legtöbb helyen nem tudják, mit is kezdjenek a lecsapolt vérrel, kárba veszik; ezzel szemben tudunk olyan országokról, ahol megfelelő feldolgozás után ezt a vért is fel tudják használni gyógyszerkészítésre, vérátömlesztésre. Szeretnénk elérni, hogy nálunk is hasonló módon hasznosuljon a hemokromatózisos betegek vére.

 

A HBE évente kétszer tart betegtalálkozót, amelyeken minden érdeklődőt örömmel látunk!

A HBE találkozóin a megjelentek a betegséggel és annak kezelésével kapcsolatos új ismeretekről hallhatnak, diétás tanácsadással kiegészítve. Minden betegnek tanácsoljuk, hogy csatlakozzon a HBE-hez, értse meg a betegségét és a kezelés szükségességét, lehetőségeit, valamint a családjára vonatkozó nagyon fontos tudnivalókat.

Az elmúlt években már szerveztünk találkozót a Hemokromatózis Világnap alkalmából is a Kútvölgyi út 4-ben. Tekintse meg a korábbi találkozókon készült képeket a címlapon, korábbi világnapi rendezvényeink összefoglalóit az Egyesület/Tudósítások a  HBE korábbi rendezvényeiről  menüben!

 Ha Ön az Egyesület tagja kíván lenni, kérjük,  töltse ki az egyesületi belépési nyilatkozatot.

A betegek tagdíjukkal (1000 Ft/év) hozzájárulnak egyesületünk, valamint az európai ernyőszervezetünk (EFAPH) fenntartásához.

Természetesen örömmel vesszük, ha támogatni kíván bennünket magánszemély, cég, bárki. A támogatásról az alábbiakban olvashat: http://www.hemokromatozis.hu/index.php/egyesuelet/1-adomanyozas.

Kérjük, hogy befizetett személyi jövedelemadójuk 1%-át ajánlják fel nekünk. Ehhez nyomtatható mellékletet, illetve az ügyfélkapus beküldéshez az adatokat örömmel megadjuk.