Új tagtársunk megosztotta velünk a betegségének felismeréséhez vezető történetét. Abban, hogy ő ránk talált, szerepe volt a Rirosz Mentőöv oldalán indított "A Hónap Ritkái" blognak is. Ezért jó az összefogás, egymás támogatása: a betegek előbb találnak megfelelő, megbízható információ forrást. Ez manapság nem elhanyagolható szempont!