Az év vége felé közeledve mindenki magasabb fokozatba kapcsolt: online konferenciák, szerveződések, kezdeményezések, kérdőívek és kiértékelések sora ömlik a médiából. Néhány fontosat,  melyek Önöket is érdekelheti, örömmel osztunk meg.
Első és legfontosabb: bejegyezte a bíróság egyesületünk új székhelyét:
 

1088 Szentkirályi u. 46.
 

Térképen: https://goo.gl/maps/Efo46cbLZvMPPypb7
Az új székhely miatt új adóügyi igazgatósághoz kerültünk, emiatt az adószámunk is megváltozott (az utolsó számjegy 3-ról 2-re változott), ami az adóbevallás beadásakor ill. az 1% felajánlásakor nagyon fontos lehet.
Kérjük, figyelmeztessék rokonaikat, ismerőseiket, akik nekünk szokták felajánlani az 1%-ot, hogy feltétlenül az új adószámmal azonosítsanak bennünket, különben nem kapjuk meg a felajánlást.
Új adataink a honlapunkon is elérhetők.

Az új adószámunk: 18263972-1-42


Lezajlott a Rirosz szervezésében a VI. EUROPLAN konferencia, melynek témái a ritkák helyzetével kapcsolatos fejlemények voltak. A jövő, melyben egy Nemzeti Erőforrás Központban segítik a frissen diagnosztizáltak ill. diagnózis nélküliek mindennapjait. Téma volt a ritka gyógyszerek árképzése, valamint az EESZT profil, melyben pl a krónikus állapotokat, betegségeket be kellene jegyezni.

Ennek kapcsán bátorítunk mindenkit, hogy az ügyfélkapu belépő felhasználásával tekintse meg adatait az eeszt.gov.hu oldalon (ügyfélkapu belépő és TAJ szám kell hozzá). Itt ellenőrizheti pl. azt is, hogy milyen felírt gyógyszerei vannak, de a labor eredményeit is le tudja tölteni.


A Eurordis magyar nyelven is megjelentette a COVID kapcsán kiküldött kérdőívekből keletkezett statisztikai kiértékelést.
Tudjuk, hogy hemokromatózisos betegek is kitöltötték, köszönjük!
Sokak ellátását szüntette meg vagy tette jóval körülményesebbé a  járvány.
A részleteket itt lehet magyar nyelven olvasni:

http://download2.eurordis.org/rbv/covid19survey/COVID19_HU.pdf
 


Európai szinten is fontos és érdekes témákról esett szó a Eurordis ülésén. Itt is fontos kérdés volt a gyógyszerellátás, de a Covid fényében értékelve. Emellett a 2019 szeptemberében az ENSZben aláírt , az egészséghez való általános jogosultságot kifejező egyezmény  európai megvalósításáról  egy manifesztumot fogalmaztak meg. Ebben európai polgárként kérjük az európai politikusokat, hogy kezdjenek az ENSZ vállalás megvalósításához, hozzanak létre egy Európai Egészségügyi Uniót. Ezt a kiáltványt minden európai polgár aláírhatja:

https://europeanhealthunion.eu/


 

December 4-én, pénteken 15:00-kor
közgyűlést és online találkozót tartunk.


A következő közgyűlés meghívóját honlapunkon olvashatják, itt a ZOOM szoftver használatára vonatkozó javaslatokat is találnak.

Téma: HBE közgyűlés és betegtalálkozó
Dátum: Dec 4, 2020 03:00 PM Budapest
Kérjük, hogy a mailben kapott linkre csak pénteken 3 óra előtt 1-5 perccel kattintsanak!
Ha szeretnének korábban próbálgatni, kérjenek segítséget az info kukac hemokromatozis.hu címen.
Szeretettel várjuk Önöket!

Bárki beléphet a találkozónkra, emiatt kérjük, hogy aki nem tagja az egyesületnek, az még  a napokban, a közgyűlés előtt jelentkezzen  az info kukac  hemokromatozis.hu címen, és küldünk neki linket, amivel majdvbe tud lépni a zoom programba.