Kedves Olvasónk !

2017.november 24-én 15:00 órakor tartjuk őszi KÖZGYŰLÉSÜNKET.
Helyszíne a Kútvölgyi Klinika földszinti előadóterme:
(1125 Budapest, Kútvölgyi út 4.)
A találkozó tervezett programja:
  • Összefoglaló a júniusi világnapunk óta eltelt időszak történéseiről: Mindentudás, Mentőöv,HáziPatika, Magyar Nemzet, BETA
  • Dr. Várkonyi Judit felmerülő kérdésekre válaszol; beszámol a hemokromatózison belüli ritka formák génmeghatározásának nehézkes útjáról, hogyan jutottunk el a Pentacore laborhoz; és egy negatív eseten keresztül bemutatja, mi a jelentősége a hozzáértő gondozásnak, betegoktatásnak.
  • A további program egyeztetés alatt.
   
  •      Kiállítottuk standunkat október 6-án a Lurdy-házban a BETA „Első Magyar Betegszervezeti Tudásbörze” rendezvényén. Részt vett a rendezvényen Mörtl Mária titkár, és Simon Éva tagtársunk is.
       A kiállítással párhuzamosan zajló előadássorozatban egy 10 perces bemutatkozó előadásban az egyesület elnöke, Ábele Mária beszélt a betegségről és az egyesület munkájáról,  Kurucz Virág dietetikus pedig ismertette a hemokromatózis diétájának lényegét.
    Ezúton is köszönjük mindenkinek a részvételt!
    A BETA börzén találkoztunk a REHABJOB munkatársával, megváltozott munkaképességű személyek elhelyezésével foglalkoznak. Amennyiben Önöknek vagy környezetükben bárkinek ilyen jellegű segítségre van szüksége, jelezzék nekünk, de közvetlenül is fel lehet venni velük a kapcsolatot a www.rehabjob.hu oldalon keresztül.
  •  Havonta jelenik meg újabb betegcsoport ismertetése a Rirosz Mentőöv  oldalán, a "Hónap Ritkái" blogban, melynek a hemokromatózis volt a nyitótémája, és amely azóta is nagy látogatottságot hoz az oldalunkra is. Cisztás fibrózis, Lyme-kór, Guillain-Barre szindróma az újabb témák. A Rirosz gondozásában megjelent a Fehér Holló c. periodika 4. száma, melynek 36-41. oldalán a Mentőöv-beli anyag olvasható a hemokromatózisról.

És emellett a facebook csoportunk követőinek száma is nőtt  (63 kedvelőnkből 75 lett!!) a legutóbbi hírlevél óta. Köszönet mindenkinek, aki támogat bennünket!
Várjuk Önt és családját, barátait a legközelebbi közgyűlésünkre november 24-én!

Üdvözlettel:
Hemokromatózisos Betegek Egyesülete

 

 
© 2017 Hemokromatózisos Betegek Egyesülete,