Nyomtatás

Az idei hírújságban először szerepel az EFAPH új logoja, amely a szervezet nevét is tartalmazza. Valóban jobb, hogy meg van magyarázva a röbidítés értelme, tartalma. A címlapon Dr. Françoise Curtoise bevezetője az ERN, European Reference Networks-sel való kapcsolatról beszél nagy várakozással. 

Margaret Mullet, az írországi szervezet vezetője több díjat is elnyert óriási önkéntes munkájával. Írországban sok a tennivaló, mert sok a GH beteg: minden 83. ember érintett lehet a hemokromatózisban, és minden 5. ember hordozza a gént! Ez nagyjából 2-2.5-szerese a magyarországi gyakoriságnak.

A 2. oldalon olvasható cikk szerint az EFAPH elnökének, Dr. Barbara Butzecknek a vezetésével arthritis-csoport alakul szakértőkből, hogy a GH betegek éltének gyakori problémájával foglalkozzanak.

A 3. oldalon olvasható cikk arról szól, hogy Protugáliában a 14 évesek biológia tankönyvében a GH öröklődési sémájával tanítják a genetikai betegségeket. És magáról a hemokromatózisról is van néhány mondat. Ez kiváló és óriási eredmény!

A 4. oldalon többek köze szó van a tavalyi spanyol GH világnapról, amelyre Brissot professzor és Barbara Butzeck is Barcelonába látogatott. Irigylésre méltó nagy csapat jött össze!

Megemlítik az egyesületünkben lezajlott elnökségi változásokat is, kiemelve, hogy Várkonyi professzor megmarad tiszteletbeli elnöknek.

Olvassák ezt a tartalmas kiadványt Önök is! Angolul itt található: http://hemokromatozis.hu/docs/Hemo_News/Hemo_News_4.pdf

Tájékoztatjuk, hogy oldalunk sütiket (cookie-kat) használ. Szolgáltatásaink igénybevételével Ön beleegyezik a sütik használatába.