1. A Hemo News EU 5. kiadványában címoldalon szerepel a tavalyi, Innsbruckban megrendezett éves közgyűlés emlékeztetője, Margaret Mullet, az ír egyesület elnökének díszdoktori kinevezése, melyet a hemokromatózis írországi megismertetéséért kapott; valamint Pierre Brissot professzorról egy rövid cikk, francia akadémiai taggá választása kapcsán.
  2. A második oldalon olvashatunk a vas és a sport kapcsolatáról:

A vas afféle „doppingszer”:

—Francia olimpikonok és világbajnokok (első 3 helyezett) között 80%-ban találtak HFE génmutációt
—Spanyol vizsgálat: Több a C282Y vagy H63D hordozó az „elit” sportolók között, mint a teljes népességben
—A vastöbblet okozta előny idősebb korban válik hátránnyá (általában)
 
HARI: Hemokromatózisos Arthropátia Kutatási Kezdeményezés
Közös kezdeményezés: Anglia, Franciaország, Németország, Ausztria, Kanada és Ausztrália, valamint
a HH betegek képviselében Dr.Barbara Butzeck HH érintett, EFAPH elnök:
•Megfogalmaztak egy ajánlást a HH okozta arthropátia kezelésére
•Vizsgálják a vastelítettség szintje és az arthropátiás fájdalmak erőssége közti összefüggést
Szerepel egy beszámoló az újjászerveződött Haemochromatosis International (HI) terveiről és a vezetőség fotóját láthatjuk.

3. A harmadik oldalon Graca Porto professszor számol be az Európai Referenciahálózatok alakulásáról, arról, hogy ezen belül az EuroBloodNet a hemokromatózis felelőse, és hogy eddig mindegyik jelentkező HH központ megfelelt a szempontoknak. 

A másik cikk pedig a nem HFE alapú hemokromatózis típusok vizsgálatát felkaroló innsbrucki professzor cikke, mellyel szeretne bekapcsolódni az EFAPH munkájába, a ritka hemokromatózis típusok kezelésének kutatásával,ígéretével.

4. A hátlapon szerepel Dánia, ahol eddig mindenki kezelte a hemokromatózisos betegeket, akinek a kezébe kerültek; most egységesen a hepatológusok területére kerül a kezelésük.

Az angol szervezet nagy, országos konferenciáról számolt be, a francia csapat nagyszerű kezdeményezésről, melyben a háziorvosokat vették célba.

Nyugdíjba vonult Jean-Daniel Kahn, az EFAPH gazdasági szakértője, aki az EPF-ben képviselte az európai HH betegeket.

És végül a legjobb:  Fókuszban Magyarország
Várkonyi doktornő támogatásával: a transzferrin szaturációt a koleszterinhez hasonlóan szűrjék a háziorvosok
A lebocsátott vért nem lehet felhasználni…
Újonnan diagnosztizált betegek megkapják a tájékoztatónkat (Köszönjük, Hajnalka! )
Anyagainkat megkapták a háziorvosi konferencián
Kapcsolatunk a Ritkákkal: nagyon hasznos, jó
Legnehezebb: eljutni a HH felismeréséig(másutt is)

 
 

Az idei hírújságban először szerepel az EFAPH új logoja, amely a szervezet nevét is tartalmazza. Valóban jobb, hogy meg van magyarázva a röbidítés értelme, tartalma. A címlapon Dr. Françoise Curtoise bevezetője az ERN, European Reference Networks-sel való kapcsolatról beszél nagy várakozással. 

Margaret Mullet, az írországi szervezet vezetője több díjat is elnyert óriási önkéntes munkájával. Írországban sok a tennivaló, mert sok a GH beteg: minden 83. ember érintett lehet a hemokromatózisban, és minden 5. ember hordozza a gént! Ez nagyjából 2-2.5-szerese a magyarországi gyakoriságnak.

A 2. oldalon olvasható cikk szerint az EFAPH elnökének, Dr. Barbara Butzecknek a vezetésével arthritis-csoport alakul szakértőkből, hogy a GH betegek éltének gyakori problémájával foglalkozzanak.

A 3. oldalon olvasható cikk arról szól, hogy Protugáliában a 14 évesek biológia tankönyvében a GH öröklődési sémájával tanítják a genetikai betegségeket. És magáról a hemokromatózisról is van néhány mondat. Ez kiváló és óriási eredmény!

A 4. oldalon többek köze szó van a tavalyi spanyol GH világnapról, amelyre Brissot professzor és Barbara Butzeck is Barcelonába látogatott. Irigylésre méltó nagy csapat jött össze!

Megemlítik az egyesületünkben lezajlott elnökségi változásokat is, kiemelve, hogy Várkonyi professzor megmarad tiszteletbeli elnöknek.

Olvassák ezt a tartalmas kiadványt Önök is! Angolul itt található: http://hemokromatozis.hu/docs/Hemo_News/Hemo_News_4.pdf

Megjelent a Hemo News harmadik száma, melynek legnagyobb érdekessége szemünkben, hogy Egyesületünket is megemlítik benne. Az angol nyelvű, 4 oldalas kiadvány utolsó oldalán a tagszervezetek közül 4 életéből mutatnak be képeket, illetve emelnek ki eseményeket. Rólunk a 2014-es világnapi fényképünket tették be a lapba, és terveinket megvalósultként bejelentve az új egyesületi pólónkat is megemlítik. A miénken kívül a német, a belga és a portugál egyesület eseményeit emeli ki a hírújság.

Beszámolnak szakmai újdonságokról, sporteredményekről, olyan dolgokról, amik az Európai szervezet életéhez tartoznak.

Az EFAPH, a Hemokromatózisos Betegek Egyesületeinek Európai Szövetsége újévi jókívánságai mellett adta közre az alábbi linken angolul olvasható Hemo News hírújságot, mely az európai szervezet tevékenységének áttekintését adja 2012. októberétől napjainkig.

Az EFAPH mára a következő 12 ország hemokromatózisos betegszervezetét fogja össze: Németoszág, Belgium, Dánia(új tag), Spanyolország, Franciaország, Magyarország, Írország, Olaszország, Norvégia, Portugália, Nagy-Britannia és Svájc.

A 2011-ben Vancouverben, az EFAPH támogatásával létrejött IAHA (International Alliance of Haemachromatosis Associations: Hemokromatózis Egyesületek Nemzetközi Szövetsége) a világ szervezeteit fogja egybe: Kanada, Brazília, Ausztrália, Dél-Afrika és Európa (12 tagszervezettel) lépett szövetségre. A legfőbb cél mindenütt a kezelési lehetőségek széleskörű kutatása.

Érdekes híreket is találunk az angol nyelvű híradásban: Gisèle Lafond, egy fiatal hemokromatózisos atlétanő egy cukorbeteggel együtt 2013. július 1-én megmászta (immár másodszor) a Mont Blanc csúcsát, és ott kitűzte a francia hemokromatózisos betegek és a diabéteszesek szervezetének zászlaját. Az üzenete pedig az, hogy a sport támogatja az egészséget. Ez számunkra is fontos üzenet, találkozóinkon is többször elhangzott: a megfelelő testmozgás az egészség megőrzésének eszköze!

 

További rendezvényekről, a hemokromatózis ismertségét terjeszteni kívánó külföldi megmozdulásokról is tudósítanak ebben az újságban. Olvassa el Ön is!
A teljes angol nyelvű híradás (PDF) ide kattintva olvasható.

Az európai ernyőszervezet, az EFAPH útjára indította a Hemo News című hírösszefoglaló kiadvány-sorozatot. Az első újság 2012. novemberében jelent meg. Bemutatja a szervezetet, a céljait, valamint a betegséget magát. Mi a hemokromatózis, miért fontos a korai diagnózis, mennyire egyszerű a kezelés, mennyire kivédhetők a megbetegedések, ha időben kezdik a vérlebocsátásokat.

Szól az Európai Parlamentben tett látogatásról, melynek során felhívták a figyelmet arra, milyen aluldiagnosztizált a hemokromatózis, és mit tehetnénk a háziorvosok, szakorvosok körében és a köztudatban való nagyobb ismertség érdekében.

További országok betegszervezeteit is bevonnák az ernyőszervezet munkájába. Szeretnék elérni, hogy kialakuljon a vasmetabolizmus-betegségek európai referencia-központjainak hálózata. Hazánkban több, nem koordinált szakellátó központ van.

Olvassa el a teljes kiadványt angolul ide kattintva smiley