2017-ben Debrecen ad otthont a Ritka Betegségek Világnapja országos rendezvényének:

RITKA BETEGSÉGEK VILÁGNAPJA
Debreceni Egyetem Főépülete (4032 Debrecen, Egyetem tér 1.)
2017. február 25., 10:00-16:40

A rendezvény helyszíne az alábbi képen látható:

A részletes programot a Rirosz oldalán olvashatjuk.

Egyesületünk standjával és önkénteseivel lehet találkozni a rendezvényen.

 

A Pécsi Ritka nap programjáról egy két oldalas tájékoztatót kaptunk. Itt is megjelenik standjával és önkéntesével egyesületünk.

 

Rövid cikk jelent meg az Indexen Hemingway életéről, mennyi csapást túlélt; mellesleg az is kiderül, hogy ő is, és apja is hemokromatózisos volt.

 

2017-ben Debrecenben tartották a Ritka Betegségek Világnapja országos rendezvényét. Mi is részt vettünk, nagyon érdekes, új élményekkel zártuk ezt a napot. A helyszínen készült képeinket az alábbi képre kattintva nézheti végig, ezen a fotón egyesületünk titkára szerepel. Ha végignézi, az utolsó fotón a pécsi Ritka Napon résztvevő önkéntesünk látható, ez egy új lehetőség: most először vettünk rész a Pécsi Ritka Napon. 

Egy érdekes kezdeményezés, a disease maps (jelenleg) 478 betegség hordozóit próbálja elérni. 7 nyelven működik az oldal, ezek közt persze nincs ott a magyar, de angol, német, francia, spanyol, lengyel, cseh és portugál van. És egyesületünk már dolgozik a magyar fordításon is!

Az egyesület már fent van a térképen, itt található egyesületünk regisztrációs lapja:
https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis/organization/429

A betegség nagykövete Dr. Graça Porto, Protugáliából.

Kérjük, hogy minden hemokromatózisos érintett beteg vagy hordozó regisztráljon be erre az oldalra, segítsen egy világméretű statisztika összeállításában. Emellett, ha úgy akarja, megengedheti, hogy közvetett módon mások kérdést tehessenek fel, de le is tilthatja. Nem kell ezt a funkciót engedélyezni ahhoz, hogy Ön másokkal kapcsolatot keessen, de az is indirekt: az oldal továbbít a kérdezettnek, aki válaszol, ha akar. Tehát semmilyen spam-özön nem fog jönni, akkor látja, ha Ön belép, de nem jön semmiféle "zaklatás". És bármikor törölheti magát.

A mailcím csak a térkép-alkalmazásnak kell, ha értesíteni akarna valamiről. De nem akar (de kell, hogy valódi legyen a cím, ne játsszanak vele).

Ha a diseasemaps.org címre lép, ott a HFE hereditary haemochromatosis térképet kell választani (a h betű beírására megjelennek a választható térképek). Ez a közvetlen link: https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis/


Kérjük, hogy minél több érintett regisztráljon erre a fenti térképre. A type-nál az alapértelmezett a juvenile, ott a legördülő ablakban az other a mi kategóriánk (kivéve, aki hemojuvenile típusú),.
Anglia, Franciaország, Írország, Svédország, Norvégia, Kanada, USA, Dél-Afrika és Ausztrália szépen töltögeti, nálunk 2 vállalkozó van csak eddig (+ az egyesület). A legtöbb helyen csak Anonymous a név, semmi adat ezt mindenki vállalhatja... Regisztráljanak:  fontos lenne, hogy a valóságot tükröző statisztika jöjjön ki belőle!

 

A HI nemzetközi ernyőszervezet hírlevele - angolul - beszámol a tavaszi taggyűlésről, a nemzetközi kezelési ajánlás tervezéséről, a jövő évi találkozóról, amely a BioIron konferenciához kapcsolódóan Los Angelesben lesz.

 

Egyesületünk már korábban kigondolta, hogy az egészségnapokon, szűrőnapokon kellene megjelennünk felvilágosító anyagainkkal, mert itt jelennek meg olyan személyek, akik az egészségükre próbálnak vigyázni, és érzékenyek a figyelemfelkeltő akciónkra.

2015. májusában sikerült felvennünk a kapcsolatot a budapesti XII. kerületi egészségnap szervezőivel, akik örömmel vették a jelentkezésünket, és azonnal kaptunk is lehetőséget, hogy a júniusban a MOM Sportcsarnokban megrendezendő egészségügyi szűrőnapon - sok más egyesület mellett - mi is megjelenjünk a standunkkal. Ekkor gyorsan kellett készíttetnünk egy posztert, és a betegtájékoztatónakt is -grafikai áttervezés után - kinyomattuk  1000 példányban.

 

A megjelenés egyértelműen pozitív eredménnyel zárult. Több érdeklődő személlyel is beszélgettünk: volt aki nem is gondolta, hogy ilyen probléma, hogy valakinek sok a vasa, előfordulhat. De olyan is volt (két érdeklődő), aki azt kérdezte, hogy vajon akkor az baj, hogy neki jó ideje, évek óta több a vasa a normál határnál? Nekik minden kérdésére igyekeztünk válaszolni, a betegtájékoztatóban aláhúztuk, milyen ellenőrző vérvizsgálatok után érdemes tovább foglalkozniuk a sok vassal, és semmiképp ne hanyagolják el a kérdést. A rendezvény zárásakor, mikor elkezdtünk csomagolni, még odafutott egy hölgy, aki azt mondta, a mamáját vidéken kezelik hemokromatózissal, és szeretne valami információt, hogy őt kell-e ellenőrizni. Természetesen neki is elmondtuk, hogy a családi érintettség mindenképp azt jelenti, hogy a közvetlen vérrokonokat meg kell vizsgálni, hogy időben lehessen kivédeni a betegség kialakulását.


 

2015-ben a Semmelweis Egyetem Nagyvárad téri épületében, két szinten elosztva zajlottak az idei Ritka Nap eseményei. Óriási szervezés hatalmas eredménye volt ez a rendezvény. A Ritkák standjain kívül volt fotópályázat a Ritkák boldog pillanatai címmel, volt művészeti munkák pályázat, az ezekre beküldött munkák mind ki voltak állítva. Volt táncház, gyerekjátszó, színi előadás ritka betegek szereplésével, modern zenei előadás, és mindenféle érdekes, szórakoztató produkció.

Közben pedig egész nap különböző előadások hangzottak el: egymást váltották a szakemberek előadásai és a betegszervezetek képviselőinek beszámolói. Nagyon színvonalas és tartalmas rendezvény volt!

A hemokromatózist 2012-ben a ritka betegségek közé sorolták Magyarországon. Ezzel kapcsolatban különféle adatok vannak világszerte, és itthon is különböző statisztikákat ismerünk. A hemokromatózis egy gyűjtőfogalom a vastúlterhelődés különféle eredetű formáira. A 6-os kromoszómán megjelenő HFE gén mutációja okozta vastúlterhelődés nagyon is gyakori, azonban a betegséget manapság nem gyakran ismerik fel. Emiatt Magyarországon ez a változat is ritka betegségnek számít. A többi változat pedig tényleg ritka.

Tavaly csak a SOTE standján helyeztünk el szórólapunkat, idén pedig saját standdal is megjelentünk.

Ez nagy feladat volt, ugyanis nincs korábbról sem poszterünk, sem egyéb anyagaink, amikkel egy ilyen helyen - legalábbis a többi ritka betegség képviselői - megjelentek a standukon. Egyedül az egyesület alapításakor és az EFAPH-ba való belépésekor az európai nagy szervezetek (EFAPH, EURORDIS, EPF és a Novartis) támogatásával kiadott brosúránk van. Így aztán - egyelőre csak saját erőből és kútfőből) összeállítottunk egy posztert és egy betegtájékoztató füzetet. Ezeket, valamint a korábbi brosúrát vittük magunkkal. Nyomtattunk még elérhetőségünket és a felajánlásokhoz szükséges adószámunkat tartalmazó "névjegykártyákat" is. A stand ezekkel csinosan kidekorálva így nézett ki:

Az egyesület vezetősége a tavaly elkészített egyenpólóban vett részt a rendezvényen. Érdeklődők is akadtak a standunknál:

Az asztalon látható vizes edény és a perforált aljú flakonok pedig egy ismeretterjesztő-szemléltető előadás kellékei, amiről a március 27-i taggyűlés kapcsán többet olvashatnak.

Körülnézve a többi standon, úgy tűnik, elég jól sikerült a poszterünk összeállítása: figyelemfelkeltő szlogenünk, célkitűzésünk, a betegség nagyon rövid (4 mondatos) ismertetése, a tünetek felsorolása, az öröklődési séma és egy előfordulás-gyakorisági térkép volt rajta. Az elérhetőségeink pedig az asztalon kitűzött nagy lapon, és minden elvihető anyagon szerepeltek.

 

 

      Határon túli gyógyellátás

Az Európai Betegfórum (European Patient Forum, EPF) regionális fórumokon tárgyalta meg a betegegyesületek képviselőivel a határokon átnyúló egészségügyi ellátás európai irányelvét.  A 2014. júliusában Ljubljanában rendezett regionális fórumon Ausztria,Csehország, Szlovákia, Szlovénia, Magyarország képviselői vettek részt. Az Európán belül, a tagállamok határain átnyúló, tervezhető egészségügyi ellátásról van szó. Röviden, vázlatosan ismertetjük az ott elhangzottakat. Ha kérdése merül fel, érdeklődhet a honlapunkon is.

  • Korábban EU rendelet (regulation) alapján kizárólag előzetes egyeztetés után lehetett külföldi kezelést igénybe venni (TB-vel előre egyeztetve): legtöbbször speciális, bonyolult műtétek esetében, mert  általánosságban a beteg ellátása a saját ország dolga.  Kis ország nem tud mindenféle specialistát „tartani”, ezért van szükség a külföldi kezelés lehetőségére. Tervezett kezelés: a rendelet (regulation) szerinti előzetes engedélyeztetés igen hosszadalmas lehet.
  • Európai EÜ-kártya (EHIC): alapellátás megilleti a kártya tulajdonosát az EU tagországaiban, a helyi feltételeknek megfelelően (ha a hazainak ingyenes, akkor nekem is). Utazóknak találták ki, akik otthon fizetik a TB-t.
  • Luxemburgi és angol precedensek és perek hatására megszületett az irányelv (directive 2011/24/EU): 2013 okt. 23-án lépett életbe. Az EU honpolgárait megilleti a jog, hogy ne csak saját országukban vegyenek igénybe eü. szolgáltatásokat, és ezt az otthoni tb. fizesse ki (utólag), mintha otthon vette volna igénybe. Ehhez nem szükséges előzetes engedély a TB-től, csak az alább felsorolt esetekben. Magán és állami ellátókra egyaránt vonatkozik ez a szabály.


 

Szeretettel köszöntjük Dr. Várkonyi Judit professzor asszonyt születésnapja alkalmából; kívánunk neki jó egészséget, sok örömöt, boldogságot, hosszú, boldog életet.

Egyesületünk - kihasználva ezt az alkalmat - megköszöni Alapítójának azt a sok munkát és erőfeszítést, amivel elérte, hogy a betegek megértsék betegségük okát, és tenni tudjanak magukért. Nagyon köszönjük, Kedves Doktornő!

Ezzel a virággal köszöntjük születésnapján, és kívánunk minden jót, további kiváló eredményeket!

 

Idézzük Dr. Várkonyi Judit válaszát köszöntőnkre:

Hemokromatózis Beteg Egyesület!
 
Nagyon köszönöm ezt a kedves köszöntést! Igazán megható, hogy ezen a kerek évfordulómon eszükbe jutok és meggratulálnak.
Munkámmal szeretnék hozzájárulni ahhoz, hogy a magyar népesség egészségesebb legyen. Úgy tapasztalom, hogy a betegszervezet megalapítása nagyon jó kezdeményezés volt. Nem enyém az érdem, hanem az Európai Betegszervezet, az EFAPH részéről Pierre Brissot professzor indítványozta azon konferencián, ahol a Novartis bemutatta az Exjade nevű chelát szerét. Előadása után hozzá léptem egy kérdéssel. Meglátta a kitűzőmön, hogy Magyarországról jöttem és indítványozta, hogy kezdjem el a ezt a munkát. Mellesleg a kérdésre azóta sem kaptam választ, de nem ez a lényeg. Remélem, hogy eljön az idő, amikor a betegségben érintettek idejekorán kerülnek felismerésre és ezáltal elkerülhetők lesznek a szövődmények. A hemokromatózis akkor már nem betegségként lesz ismert, hanem egy állapotként, ami odafigyeléssel karban tartható.

Az újonnan megalakult HBE vezetőségnek és a tagságnak kívánok jó egészséget és sok sikert.

 

m.mortl írása

Tudósítás a versenyről

2012 november 17-én (szombaton) került sor a Betegoktatók és Egészségnevelők III. Országos Versenyének elődöntőjére az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetben, amire Várkonyi Judit és Töreki Ilona is beneveztek. Négy szekcióban zajlott a versengés az elődöntőben és minden szekcióból 4-4 produkció jutott tovább a döntőbe. A versenyzők egészséggel kapcsolatos mondanivalójukat 10 percben adhatták elő, amit a zsűri nagyon szigorúan be is tartatott. Az értékelési szempontok között szerepelt a szakmai tartalom, a diák minősége, az előadásmód és az összbenyomás.

 

 

Február 22-én a Ritka Betegségek Világnapját a Városligetben, a Mezőgazdasági Múzeumban tartották meg a RIROSZ szervezésében. Mivel a hemokromatózist 2012-ben a ritka betegségek közé sorolták, mi is kaptunk meghívót a rendezvényre.