Részletek

Dr. Várkonyi Judit a Rádió1 számára adott egy rövid interjút, melyben a hemokromatózisról beszélt. Elhangzik, hogy milyen szövődményeket okoz, ha nem kezelik időben: májcirrózis, májrák, cukorbetegség, akár hasnyálmirigyrák, szívelégtelenség az itt felsorolt súlyos szövődmények. A hemokromatózis genetikája a kaukázusi népesség - európai lakosság, illetve az innen kivándoroltak és leszármazottaik - körében fordul elő, mindkét szülőtől hemokromatózis-gént örökölve alakulhat ki ez a betegség: minden 200. személynek 2 ilyen génje van, tehát nem is olyan nagyon ritka (bár a tapasztalatok szerint csak minden 10. érintettben alakul ki a vastútelítődés). A hemokromatózis felismerésének fontosságára hívta fel a figyelmet, valamint arra, hogy az egészségtelen életmód sokat ront a hemokromatózison: az alkohol-fogyasztás és a dohányzás egyaránt a vastöbbletet növeli, illetve az amúgy is érintett szerveket tovább terheli. A hemokromatózis gyanúját  a vasszállító fehérje, a transzferrin telítettsége és a vasraktárakra utaló ferritin szintje adja. Ha ezek magasak, akkor genetikai vizsgálattal lehet tisztázni az örökletes betegség jelenlétét.

A riport itt hallgatható meg.( a lejátszás gombot esetleg meg kell nyomni)

 

Részletek

 

 

A Mindenki Akadémiája sorozatban tartott Dr. Várkonyi Judit egy nagyon részletes, minden fontos ismeretet tartalmazó előadást. Minden érintett számára javasoljuk a megtekintését!

 

 

 

 

Dr. Várkonyi Judit előadásának diái a 2022. 11. 12-én tartott betegtalálkozónkon (pdf formátumban).

 

Korábbi cikkek:

1. 2006-ban a Hematológia, Transzfuziológia c. újságban jelent meg a Vastúlterhelődés tegnap, ma, holnap című cikk

2. 2008-ban a Magyar Családorvosok Lapjában jelent meg  Az örökletes (klasszikus) haemochromatosis

3. 2010-ben a Magyar Családorvosok Lapjában jelent meg a Herediter Haemochromatosis - korai felismerés, valódi megelőzés

Részletek

Dr. Várkonyi Judit írása

A vashiány, és a vashiányos vérszegénység közismert fogalmak. Elődeink vasszöget vertek az almába, úgy pótolták a hiányzó elemet.

Kevesen tudnak azonban arról, hogy létezik egy örökletes vastúlterhelődéses állapot is, amelynek lényege, hogy a fölöslegben lerakódó vas okozta oxidatív stressz következtében a szervek, szövetek károsodnak.

Az elmúlt tíz évben, amióta kiderült, hogy az örökletes megbetegedés a kaukázusi népeket komolyan érinti (Észak- és Közép-Európa, Észak-Amerika) lázas kutató munka folyik a részletek, a mélyben zajló folyamatok kiderítésére. „ A vas az új radon” címmel olvashattunk amerikai hematológus tollából nemrégiben egy közleményt.

Részletek

Dr. Várkonyi Judit írása

Sokat hallottunk már a vashiány okozta betegségekről, de keveset tudunk a vastelítettségről, mely szintén károssá válhat.

Az esszenciális mikroelem: a vas

A vas az ásványi anyagok nagy csoportjába tartozik. A vérképzéshez, a szervezet oxigénellátásához nélkülözhetetlen. Fontos szerepet játszik az immunrendszer, az agy és az izmok működésében. Több enzim alkotórésze, melyek a sejtek anyagcseréjében vesznek részt. Szervezetünk azonban nem tudja előállítani. Táplálkozásunk során tudjuk pótolni, kívülről. Étkeinkben a vas két formában fordul elő: állati eredetű élelmiszerekben (vörös húsok, máj, belsőségek, tojássárgája), illetve növényi eredetűekben (hüvelyesek, diófélék, gabona magvak). Jó, ha tudjuk, hogy a növényi vasforrások hasznosulása nagyságrendekkel rosszabb, mint az állati eredetű, fehérjéhez kötött vasféleségeké, ezért megtévesztő lehet egyes növények (például spenót, dió, bab) viszonylag magas vastartalma.

Részletek

Dr. Várkonyi Judit előadásának kivonata a Hemokromatózis Betegtalálkozón, 2014 Március 28-án

 

  • 1/ Ritka betegség-e a Hemokromatózis?

      EU meghatározása szerint ritka betegségnek számít az a betegség, amelynek előfordulási aránya 1:2000 vagy kevesebb.

  • 2/ előadásomban a honlapra érkezett kérésnek is eleget teszek:

„kérdezni szerettem volna, hogy mi van azokkal, akiknek nincs kromoszóma eltérésük, nem kaptak transzfúziót és mégis magas a szérum vastartalma és a ferritin szintje”

Részletek
 
RÉSZLETES PROGRAM ( http://www.ovsz.hu/ovsz/szakmai-forum-2014-reszletesprogramok )

A RENDEZVÉNYRŐL BŐVEBBEN ( http://www.ovsz.hu/ovsz/szakmai-forum-verellatasrol-rendezvenysorozat )
 Országos Vérellátó Szolgálat április 29-i "Szakmai fórum a vérellátásról" rendezvény-sorozatának utolsó, budapesti állomása
 
A fenti rendezvényen alkalom nyílt kérdések intézésre az OVSZ vezetőségéhez. Az elhangzott előadások végig azt taglalták, hogy milyen módon lehetne uralni a rendszeres vérhiányt. Emiatt halasztódnak pl. tervezhető orthopediai műtétek. Erről Szendrői Miklós professzor felszólalásából értesültünk.
 
 
Amikor hozzám került a mikrofon,  jeleztem, hogy én a HBE képviseletében szólok. Röviden összefoglaltam, amit a Hemokromatózisról tudni kell: az öröklésmenetét és a kezelését, és felvetettem, hogy
  1. 5 EU államban önkéntes véradók a HH betegek
  2. a vérlebocsátás az első 3 évben jelentős, amikor akár 20-szor is ad egy érintett esetenként 400 ml vért a célferritin eléréséig,
  3. a vért kapó oldaláról a biztonságot garantálja, hogy csak vérsejt masszát kap és ha erythrocytapheresist alkalmaznak, akkor génátvitel nem lehetséges.
Felvetettem továbbá, hogy az egy illúzió azt gondolni, hogy az önkéntes véradók között nincs legalább is heterozygota, mivel ez a lakosság 20-30%-a.
A válasz az volt, hogy 18 EU országban viszont nem adnak vért, és még az, hogy a következő években nincs tervben az OVSZ részéről a HH egyének véradóként történő regisztrálása, mert ez sértené az önkéntesség elvét. Csak az adhat vért, aki ebből nem kovácsol előnyt magának- ebben az esetben: nem lesz jobb tőle az egészsége.
 
 

Részletek

Az Európai Hemokromatózis Betegegyesület (EFAPH) leányszervezete a magyar Hemokromatózis Betegek Egyesülete (HBE). Minden évben, Június első hetében kerül megrendezésre a Hemokromatózis Betegek Napja Európa szerte. A mienket most pénteken rendeztük meg. A meghívott előadók mellett örömmel jelenthettük be: Mészöly Kálmán, a „Szőke szikla” elvállalta, hogy „arca” lesz a szervezetünknek.

A program szerint Dr.Várkonyi Judit, a HBE megalapítója, rövid előadásban ismertette a vastúlterhelődés ezen örökletes formájának okát, tüneteit és vázolta a gondozás és a családvizsgálat jelentőségét. Felhívta a figyelmet arra, hogy a korai felismeréssel és gondozásba vétellel az érintett személy elkerülheti a feleslegben lerakódó vas okozta súlyos szervi károsodásokat, és ugyan olyan hosszan és betegségmentesen élhet, mint bárki más.