Janice Atkins előadása a hemokromatózisról
Nem lehet elégszer hangsúlyozni annak fontosságát, hogy a hemokromatózist időben kell diagnosztizálni és a kezelést indítani, ezzel az érintett páciens életkilátásai az egészségesekével azonos lesz.
A vizsgálatot kb. 450 ezer európai származású személy adatainak statisztikai vizsgálatával végezték, 2890 fő közülük C282Y homozigóta. Ekkora adathalmaz nagyon jó statisztikai mintának minősül, komoly következtetések vonhatók le belőle.
Köszönettel tartozunk Albert Györgyinek a fordításért, Dr. Várkonyi Juditnak pedig a lektorálásért.
Az előadás diáit PDF formátumban megtalálja itt: http://hemokromatozis.hu/images/stories/2022/Web-1_Janice-Atkins_200122_HUN.pdf
Az előadás után elhangzott kérdések és válaszok fordítása: http://hemokromatozis.hu/images/stories/2022/Kerdesek_es_valaszok_HUN.pdf
Az előadás megtekinthető videón angolul eredetiben: https://drive.google.com/file/d/1RAJxR7GPzuSaPyba08N4ZxCUVcmfttzd/view?usp=sharing (ha nem hajlandó elindulni, érdemes letölteni, és úgy megnézni saját számítógépes lejátszóval)
Reumatológiai kutatás
Azok, akik már korábban jártak a Budai Irgalmasrendi Kórház Reumatológiai rendelésén Berényi doktornőnél, nem kell újra kitölteni az adatlapot, és a röntgent sem kell ismételni. Viszont senki sem jutott még el az ízületek ultrahangos vizsgálatáig, tehát biztosan el kellene menni még egyszer a rendelésre. Kérjük kedves olvasónkat, hogy amennyiben genetikailag igazolt hemokromatózisa van, panaszoktól, vagy azok hiányától függetlenül jelentkezzen erre a vizsgálatra, segítse a hemokromatózisos betegtársakat azzal, hogy adataival támogatja a kutatást.
A felhívás teljes szövege:- hívja fel dr. Weidl Mártont a 06-70-678-5669 telefonszámon kedden, szerdán vagy csütörtökön 13:00 és 15:00 óra között. Kérjük, hogy más időpontban ne hívják Weidl doktort, nem tudja máskor felvenni a telefont
- esetleg írhat egy időpont-kérő SMS-t a 06-70-678-5669 számra, de célszerűbb felhívni
- vagy írjon emailt egyesületünknek, melyben megadja a telefonszámát. Ekkor mi azt továbbítjuk Weidl doktornak, aki vissza fogja Önt hívni
- vagy akár honlapunkon, facebook oldalunkon, vagy személyesen is keresheti a betegszervezet vezetését!
Amennyiben megoldható, az alábbi kérdőívet szíveskedjen kinyomtatni és kitöltve magával vinni. Ha ez nem lehetséges, akkor is olvassa át, mert a hemokromatózisára vonatkozó adatokat össze kell gyűjteni.
A vizsgálat helyszìne: 1023 Árpád fejedelem útja 7.
Budai Irgalmasrendi Kórház - Reumatológiai Centrum
A vizsgálat során vérvétel, illetve vizelet minta adására kerül sor, képalkotó eljárásokkal vizsgáljuk az ízületek állapotát.
Három alkalmat kell a vizsgálattal kapcsolatban tervezni:
- a fenti, kitöltött kérdőívvel be kell menni az egyeztetett időpontban Weidl doktorhoz a II. Árpád fejedelem útja 7. V. emeletre (térkép) , adatfelvételre és vérvételre (lehet enni előtte)
- a doktortól kapott beutalóval el kell menni a röntgen osztályra, ahol fogadják a studyban résztvevőket (de ezt úgyis megbeszélik az 1. viziten), esetleg változhat a helyszín és idősáv
- a kapott eredményekkel vissza kell menni Weidl doktorhoz, aki igény esetén a megfelelő kezeléseket felírja. A kezelések egyénileg zajlanak
- egy ízületi UH vizsgálatot is végeznek.
Fontos hangsúlyozni, hogy a vizsgálat célja tudományos kutatás, nem az egyéni kezelés. Emiatt ha Önt kezelik másutt reumatológián, azt nem kell "lecserélni" az itteni kezelésre! Viszont az adatfelvétel, röntgen felvétel a kutatási adatokhoz nagyon nagy segítség, ezért kérjük, akkor is jelentkezzen erre a tudományos célú vizsgálatra, ha nincs szüksége az itteni kezelésekre. Ugyanígy fontos információ, ha Önnek nincsenek reumás panaszai, hiszen a kutatás során az is nagyon értékes információ, hogy milyen tulajdonságok védhetik meg a hemokromatózisos beteget az ízületi panaszok kialakulásától. Tehát ebben az esetben is szükség van az Ön részvételére. Előre is köszönjük minden betegtársunk nevében!
A kutatással/vizsgálattal kapcsolatban felmerülő bármely kérdés feltehető a fenti lehetőségek bármelyikén.
Hemokromatózissal kapcsolatos kérdéseiket egyesületünkhöz küldjék.
IronWomen
A Haemochromatosis International a Nemzetközi Nőnap alkalmából összeállított egy tablót a nemzetközi szervezet női kutatóinak, alapítóinak és önkénteseinek bemutatására. A fényképekre kattintva megjelenik a személy rövid bemutatása.
Március 16-tól egyesületünk facebook oldalán naponta egy-egy bemutatkozást jelenítünk meg. Köszönet ezért a nagyszerű válogatásért a nemzetközi szervezet vezetőjének Dianne Prince-nek.
https://haemochromatosis-international.org/iron-women
A HFE C282Y gén Odüsszeiája
Fantasztikus bejegyzést tett közzé a Haemochromatosis International: az i.e. 8000 körüli török és jordán előfordulások után időrendben a magyar leletek a legrégebbiek. Magyarország területén i.e. 4000 tájáról származó mutáns leletek kerültek elő.
Hemokromatózis és COVID elleni oltás
Kedves Látogatóink! Többen érdeklődtek az oltások és a hemokromatózis kapcsolatáról. Megkérdeztük Dr. Várkonyi Judit...
Közzétette: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete – 2021. február 20., szombat
Csapolás helyett menjen vért adni!
Csapolás helyett véradás!! Egyik hemokromatózisos kérdezőnk a facebookon panaszolta, hogy nem fogadják a korábbi szakrendelésen, és aktuálisan épp csapolni kellene. Mivel Milurit, Lipidil, Ramipril gyógyszereket szed, megkérdeztük az Országos Vérellátó Szolgálatot, hogy ezekkel a gyógyszerekkel fogadják-e őt véradóként.
Nagyon fontos a válaszuk:
"Az Ön által felsorolt gyógyszerek nincsenek tiltólistán. Tudni kell azonban, hogy csak kevés gyógyszer szedése eredményez kizárást. A kizárást a betegség miatt vagyunk kénytelenek alkalmazni, amire a gyógyszereket szedik. Kizárást eredményeznek a vérrel átvihető fertőző betegségek, továbbá a súlyos aktív, krónikus, illetve visszaeső gyomor-bél, vizeletkiválasztó, vérképző, immunológiai, anyagcsere, vese vagy légzőrendszereket érintő kórképek, továbbá a szív- és érrendszeri betegségek, a központi idegrendszeri betegségek, vérzékenység, az ismételt ájulási (syncope) epizódok vagy korábbi görcsrohamok, a rosszindulatú betegségek, az inzulinnal kezelt cukorbetegség, és az átvihető szivacsos encephalopathiák (például Creutzfeld-Jakob-kór, variáns Creutzfeld-Jakob-kór)."
Tehát javasoljuk, AKI TEHETI, VÉRADÓNAK MENJEN, EZZEL VÁLTSA KI AZ ESEDÉKES CSAPOLÁST!
A véradó központok címei és telefonszámai: https://www.ovsz.hu/hu/verellato-kozpontok . Mindenképp előre egyeztessen telefonon!
Sok sikert, köszönjük, hogy felajánlják vérüket az amúgy is szűkös készletek javítására!!
Terápiás javaslatok örökletes hemokromatózis kezelésére
A Hepatology International kiadásában megjelent a Heamochromatosis International kezdeményezése, az 1-es típusú hemokromatózis kezelésére vonatkozó nemzetközi ajánlás: Therapeutic recommendations in HFE hemochromatosis for p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygous genotype.
Elkészült az ajánlás magyar fordítása, Dr. Várkonyi Judit szakmai ellenőrzésével, honlapunkon olvasható:
Terápiás javaslat HFE p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygóta genotípusú hemokromatózis kezelésére.
Ez az ajánlás szakemberek számára készült, de nem szakmai olvasók számára is érthető nyelven van megfogalmazva; ha Ön nem rendelkezik egészségügyi végzettséggel, de elolvasta honlapunkat, biztosan megérti.
A cél az, hogy a szakemberek támpontot kapjanak a kezelési folyamathoz, és a páciens is tudja, mi miért történik a kezelése során. Ha valami mégsem teljesen tiszta, kérdezzen: emailben vagy Facebookon vagy személyesen, egyesületi találkozóinkon!
Mindenki Akadémiája: A vastúltelítődésről
Az M5 televízió Mindenki Akadémiája c. műsorában hangzott el Dr. Várkonyi Judit előadása " A vastúlterhelődés következményei" címmel, mely megtekinthető a YouTube csatornán: https://www.youtube.com/watch?v=yJiQXufQ6bA
Javasoljuk az előadás megtekintését: alapvető és fontos oktatófilm a hemokromatózisról. Fontosnak gondoljuk, hogy az érintett páciens értse, hogyan működik a szervezete, így tud a betegségével a legeredményesebben, legegészségesebben együttélni.
Dr. Várkonyi Judit rendeléséről
- Hemokromatózisa kezelésére az Önhöz tartozó, területileg illetékes hematológia vagy gasztroenterológia szakrendelésen van lehetőség. Minden esetben háziorvosi beutaló kell az első vizithez!
-
Dr. Várkonyi Judit szakrendelése a Semmelweis Egyetem Belgyógyászati és Hematológiai Klinikáján található.
Időpont-előjegyzés céljából a következő telefonszám hívható
- Feltétlen olvassa el a Sok a vasam, mit tegyek? cikket!
Az MTV5 Mindeki Akadémiája sorozatában a hemokromatózisról tartott előadása megtekinthető a YouTube-on. Ez teljes áttekintést ad a hemokromatózisról.
Ajánljuk mindenki figyelmébe!
Üdvözlet
Kedves Olvasó!
Ez az oldal a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének (HBE) honlapja.
Honlapunk folyamatosan változik, és biztosan van néhány hiba, ami bennmaradt; a tesztelés és a hibajavítás folyamatosan zajlik. Ha valamilyen -akár helyesírási, akár működési - hibát talál, kérjük, jelezze, segítsen a honlap tökéletesítésében! Köszönjük türelmüket!
A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete évente kétszer tart betegtalálkozót.
Olvassa el a Hemokromatózis Világnapról, illetve a találkozóinkról szóló beszámolókat az Egyesület/A HBE korábbi eseményei menüpontban.
Örömmel fogadunk minden építő javaslatot az oldal tartalmával és szerkezetével kapcsolatban!
