Új betegtörténet a honlapon
Új tagtársunk megosztotta velünk a betegségének felismeréséhez vezető történetét. Abban, hogy ő ránk talált, szerepe volt a Rirosz Mentőöv oldalán indított "A Hónap Ritkái" blognak is. Ezért jó az összefogás, egymás támogatása: a betegek előbb találnak megfelelő, megbízható információ forrást. Ez manapság nem elhanyagolható szempont!
Felhívás
Kérjük, hogy azok a diagnosztizált hemokromatózisban érintettek, akik rész kívánnak venni az Alzheimer-kórral kapcsolatos kutatásban, jelentkezzenek Dr. Várkonyi Juditnál a (06-1) 325 11 00 / 57431 telefonszámon, vagy emailben, ill. a honlapon keresztül 2017. július végéig!
A szakrendelés augusztusban szünetel!
Hemokromatózis Napja 2017. június 7.
- Írta: Kővágó Angéla
A hemokromatózis napja alkalmából idén június 7-én rendezett konferenciát a Hemokromatózisos Betegek Egyesülete. Az érdeklődők közérthető, mégis magas szakmai színvonalú előadásokat hallhattak a betegséggel kapcsolatos legújabb idegélettani, diabetológiai és genetikai kutatási eredményekről.
A hemokromatózissal indul " A HÓNAP RITKÁI" blog a Rirosz Mentőöv oldalán
Nagy megtiszteltetésnek érezzük, hogy a Rirosz Mentőöv oldalán frissen indított "A HÓNAP RITKÁI" blog nyitóposztja - kihasználva a Hemokromatózis Napja adta aktualitást - épp a hemokromatózisról szól. És a dolog a Facebookon is meg van hirdetve. Reméljük, hogy ezzel ahhoz a célunkhoz, hogy betegséget ismertté tegyük, sokkal közelebb kerülünk. Kérjük kedves olvasóinkat, hogy kattintással, Like-kal illetve megosztással csatlakozzanak a kampányhoz, támogassák az ismertségünket növelő akciót saját ingyenes eszközeikkel.
Az egyesület tevékenységéről, céljainkról, terveinkről készült a második riport, ezt is olvashatják a blogon!
A harmadik, "Mi a manó?" fokozatban pedig a hemokromatózissal kapcsolatos érdekességekről esik szó: a vasszegény diétáról, a vasnak a sportteljesítményt növelő hatásáról és HH beteg hírességekről. Nagyon köszönjük a Rirosz Mentőöv blogjának a lehetőséget, hogy így is növekedett a hemokromatózis ismertsége!
World Iron Awareness Week: Vas Világhét
A #VasVilágHét alkalmából felhívjuk a figyelmet a vérszegénység és a vastúltelítődés veszélyére. Mivel a tünetek megtévesztően hasonlóak, soha ne fogjon vaspótlásba, míg azt egy laboratóriumi vizsgálat alapján nem javasolja háziorvosa vagy szakorvosa.
E két problémával foglalkozik Dr. Várkonyi Judit beszélgetése a Katolikus Rádióban.
Dr. Várkonyi Judit rendeléséről
- Hemokromatózisa kezelésére az Önhöz tartozó, területileg illetékes hematológia vagy gasztroenterológia szakrendelésen van lehetőség. Minden esetben háziorvosi beutaló kell az első vizithez!
- Új beteg, ha van háziorvosi beutalója, a (06-1) 325 11 00 / 57431 telefonszámon kérhet előjegyzést Dr. Várkonyi Judit szakrendelésére. Feltétlen olvassa el a Sok a vasam, mit tegyek? cikket!
- Akinek kontrollra kell időpont, e-mailben kérjen. Ha meg van beszélve az időpont, akkor természetesen nem kell kérni.
Hallgassa meg Dr. Várkonyi Judit beszélgetését a vahiányos vérszegénységről és a vastúltelítődésről. A riport 2017. február 25-én hangzott el a Katolikus Rádió "Recept helyett" című műsorában: http://www.katolikusradio.hu/musoraink/adas/422903 Ajánljuk mindenki figyelmébe!
Disease maps: világszintű statisztika a hemokromatózisról
Egy érdekes kezdeményezés, a disease maps (jelenleg) 478 betegség hordozóit próbálja elérni. 7 nyelven működik az oldal, ezek közt persze nincs ott a magyar, de angol, német, francia, spanyol, lengyel, cseh és portugál van. És egyesületünk már dolgozik a magyar fordításon is!
Az egyesület már fent van a térképen, itt található egyesületünk regisztrációs lapja:
https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis/organization/429
A betegség nagykövete Dr. Graça Porto, Protugáliából.
Kérjük, hogy minden hemokromatózisos érintett beteg vagy hordozó regisztráljon be erre az oldalra, segítsen egy világméretű statisztika összeállításában. Emellett, ha úgy akarja, megengedheti, hogy közvetett módon mások kérdést tehessenek fel, de le is tilthatja. Nem kell ezt a funkciót engedélyezni ahhoz, hogy Ön másokkal kapcsolatot keessen, de az is indirekt: az oldal továbbít a kérdezettnek, aki válaszol, ha akar. Tehát semmilyen spam-özön nem fog jönni, akkor látja, ha Ön belép, de nem jön semmiféle "zaklatás". És bármikor törölheti magát.
A mailcím csak a térkép-alkalmazásnak kell, ha értesíteni akarna valamiről. De nem akar (de kell, hogy valódi legyen a cím, ne játsszanak vele).
Ha a diseasemaps.org címre lép, ott a HFE hereditary haemochromatosis térképet kell választani (a h betű beírására megjelennek a választható térképek). Ez a közvetlen link: https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis/
Kérjük, hogy minél több érintett regisztráljon erre a fenti térképre. A type-nál az alapértelmezett a juvenile, ott a legördülő ablakban az other a mi kategóriánk (kivéve, aki hemojuvenile típusú),.
Anglia, Franciaország, Írország, Svédország, Norvégia, Kanada, USA, Dél-Afrika és Ausztrália szépen töltögeti, nálunk 2 vállalkozó van csak eddig (+ az egyesület). A legtöbb helyen csak Anonymous a név, semmi adat ezt mindenki vállalhatja... Regisztráljanak: fontos lenne, hogy a valóságot tükröző statisztika jöjjön ki belőle!
Üdvözlet
Kedves Olvasó!
Ez az oldal a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének (HBE) honlapja.
Honlapunk megújult, és még biztosan van néhány hiba, ami bennmaradt; a tesztelés és a hibajavítás folyamatosan zajlik. Ha valamilyen -akár helyesírási, akár működési - hibát talál, kérjük, jelezze, segítsen a honlap tökéletesítésében! Köszönjük türelmüket!
A menü szerkezete is kicsit változott, bár minden korábbi elem megtalálható, csak az Egyesület, illetve a Hemokromatózis menü alá lettek elhelyezve. Reméljük, a menü kompaktabb szerkezete áttekinthető és jól kereshető lett az olvasók szerint is .
Az üzenőfalra szánt kérdéseiket "Az orvos válaszol" rovatban tudják beküldeni.
A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete Budapesten, a III. belgyógyászati klinikán, a Kútvölgyi út 4-ben évente kétszer tart betegtalálkozót.
Olvassa el a Hemokromatózis Világnapról, illetve a találkozóinkról szóló beszámolókat az Egyesület/A HBE korábbi eseményei menüpontban.
Örömmel fogadunk minden építő javaslatot az oldal tartalmával és szerkezetével kapcsolatban, a kapcsolat menüpontnál!
Kérdéseket ( a betegségről, a szakrendelésről...) lehetőleg az "Az orvos válaszol" üzenőfalon tegyen fel, amihez be kell jelentkeznie. Itt a doktornőnek is küldhet kérdést, üzenetet, választ fog kapni rá! Az egyesületi tagokat arra kérem, hogy a "HBE tagok fóruma" üzenőfalon üzenjenek, kérdezzenek; használják bátran kapcsolatfelvételre is, egymás közötti információ-cserére! Egy érdeklődő érintettnek minden morzsa fontos lehet, hogy utánajárjon a betegségének, gyanújának.
