Az angol hemokromatózis szervezet szakorvosi tanácsadói összefoglalták javaslataikat a hemokromatózisos betegeknek a...

Közzétette: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete – 2021. január 15., péntek

Kedves Olvasónk!

Talán emlékszik még "A rozsda nem alszik" fotópályázatra:

2020-ban a Hemokromatózis Világhéten a Haemochromatosis International (HI) fotópályázatáshoz kapcsolódva hirdettük meg a magyar háziversenyünket.

A HI most a nemzetközi pályázatra beérkezett képekből országonként egy képet kiválasztva

közönségszavazást indított.

Mivel a mi első helyezettünk nem kívánt benevezni, ezért Nagy Gábor Szabolcs Tavasz az öreg, rozsdás hordóban című képét választották a nemzetközi versengésbe magyar résztvevőként.

Most erre a nemzetközi közönségszavazásra hívjuk Önt: válassza ki az Önnek legjobban tetsző képet a listából!

A könnyebb megjegyezhetőség miatt a képek 3 csoportra vannak osztva, és a képek alatti listában kell megjelölni az Önnek legjobban tetsző képet. Végül nyomja meg a szavazás alatt található SUBMIT gombot, elküldve ezzel a szavazatát. Egy címről csak egyszer lehet szavazni.

 

A szavazás 2021. január 22-én éjfélig (UTC) tart.
 
 

Drukkolunk Nagy Gábor Szabolcs gyönyörű képének:

Tavasz az öreg, rozsdás hordóban (Spring in the old rusty barrel)


 

A győztes kép a Közönségszavazat címet és az ausztrál szervezet Rust Not ékszerkollekciójának egy

 

darabját kapja,és emellett a Haemochromatosis International Facebook csoport háttérképének választják.

 

A HI idén is meghirdeti a fotópályázatát, áprilisban, amihez szponzorokat is keres: így díjazást is kaphat majd a győztes. A nemzetközi szervezet most ötleteket kér tőlünk:

mi legyen a 2021-es pályázat témája?

Ha önnek van erre javaslata, kérjük, írja meg nekünk, és mi összegyűjtve továbbítjuk a HI felé. Előre is köszönjük!

Kedves Érdeklődő !

Decemberben megszerveztük egyesületünk online közgyűlését. Az ott elhangzott érdekes és fontos információkat megtalálja a közgyűlésről megjelent részletes beszámolónkban.

A közgyűlésen vetített prezentáció ide kattintva tekinthető meg PDF formátumban.
Néhány elhangzott téma:

  • C és D-vitamin a járvány idején
  • szakrendelés, csapolás , véradás
  • ajándék zseton, melyet minden tagdíjat fizető tagunk meg fog kapni legközelebbi élő közgyűlésünkön (talán a Világnap már élőben lesz megtartható?)
  • bátorítunk mindenkit az Európai Egészség-Unió kiáltványának aláírására

Nagy örömmel hallottuk, hogy az új betegek általában már kivizsgálva, iránydiagnózissal, a hemokromatózisról tájékozódva érkeznek a szakrendelésre. Ez Várkonyi doktornő felvilágosító, oktató megjelenéseinek és egyesületünk eltökélt információterjesztő munkájának eredménye, amire nagyon büszkék vagyunk. Honlapunkat naponta 2-300 személy látogatja, facebook oldalunkon is rendszeresen jelentkeznek információért érdeklődők. Köszönjük Önnek is a támogatást ebben a fontos munkában!

Köszönjük tagjaink és minden érdeklődő, kedves olvasónk
egész éves figyelmét és támogatását.

Reméljük, jövőre is velünk tartanak figyelemfelkeltő munkánkban!

Kívánunk az új évben minden jót,
de mi fontosabbat kívánhatna egy betegszervezet
az olvasói számára, mint:

JÓ EGÉSZSÉGET!

 

Szokásos év végi betegtalálkozónkat a járványhelyzet miatt online, a Zoom szoftver alkalmazásával tartottuk meg. Sajnálatunkra csak heten jelentek meg, de így is kellemes hangulatú összejövetel kerekedett.

Mivel online működik a szervezet, és fontos közölnivalóink nagyobb részét a hírlevélben, linkekkel együtt elküldtük, itt csak utalni kellett rájuk.

Az egyesület szempontjából legfontosabb hír az volt, hogy az előző (szept. 28, online) közgyűlésen megszavazott alapszabály módosításokat (lehessen online tartani a közgyűlést) változtatás nélkül elfogadta a bíróság, valamint a birosag.hu oldalon már az új székhelyünk van feltüntetve.

Nagyon fontos következménye a címváltozásnak, hogy ettől megváltozott az adószámunk: az utolsó számjegye 3-ról kettőre váltott. Ennek az az oka, hogy az új székhely másik NAV Igazgatósághoz tartozik.

Kérünk mindenkit, hogy az 1% felajánlásakor honlapunkról másolja az adószámot, mert ha hibás számot adnak meg, nem kapjuk meg a felajánlott összeget! Az új adószám: 18263972-1-42

Az egyesület új székhelye 1125 Kútvölgyi út 4-ről 1088 Szentkirályi u. 46-ra változott. A címváltozás a NAV illetékes igazgatóságának változását is hozta: az észak-budapesti helyett a kelet-budapesti igazgatósághoz tartozunk, és emiatt az adószámunk utolsó számjegye 3-ról 2-re változott. Kérjük, hogy a legközelebbi 1% felajánlásnál erre fokozottan figyeljenek: nem kapjuk meg a felajánlást, ha rossz számot írnak be!
Új adószámunk:

18263972-1-42

Csapolás helyett véradás!! Egyik hemokromatózisos kérdezőnk a facebookon panaszolta, hogy nem fogadják a korábbi szakrendelésen, és aktuálisan épp csapolni kellene. Mivel Milurit, Lipidil, Ramipril gyógyszereket szed, megkérdeztük az Országos Vérellátó Szolgálatot, hogy ezekkel a gyógyszerekkel fogadják-e őt véradóként.
Nagyon fontos a válaszuk:
"Az Ön által felsorolt gyógyszerek nincsenek tiltólistán. Tudni kell azonban, hogy csak kevés gyógyszer szedése eredményez kizárást. A kizárást a betegség miatt vagyunk kénytelenek alkalmazni, amire a gyógyszereket szedik. Kizárást eredményeznek a vérrel átvihető fertőző betegségek, továbbá a súlyos aktív, krónikus, illetve visszaeső gyomor-bél, vizeletkiválasztó, vérképző, immunológiai, anyagcsere, vese vagy légzőrendszereket érintő kórképek, továbbá a szív- és érrendszeri betegségek, a központi idegrendszeri betegségek, vérzékenység, az ismételt ájulási (syncope) epizódok vagy korábbi görcsrohamok, a rosszindulatú betegségek, az inzulinnal kezelt cukorbetegség, és az átvihető szivacsos encephalopathiák (például Creutzfeld-Jakob-kór, variáns Creutzfeld-Jakob-kór)."
Tehát javasoljuk, AKI TEHETI, VÉRADÓNAK MENJEN, EZZEL VÁLTSA KI AZ ESEDÉKES CSAPOLÁST!

A véradó központok címei és telefonszámai: https://www.ovsz.hu/hu/verellato-kozpontok . Mindenképp előre egyeztessen telefonon!

Sok sikert,  köszönjük, hogy felajánlják vérüket az amúgy is szűkös készletek javítására!!

Tisztelt Olvasó! Várkonyi doktornő kérésére közöljük, hogy akárcsak az ország többi pontján, a Hematológiai Klinikán is...

Közzétette: Hemokromatózisos Betegek Egyesülete – 2020. augusztus 26., szerda

Kedves Olvasók és Pályázók!

Lezárult a 2020. évi FotoFeXpo pályázat magyarországi házivesenyének szavazása.

Köszönjük a pályázóknak, hogy megtiszteltek bennünket a fényképek elkészítésével és beküldésével.

Az idei Hemokromatózis Világhét minden országban online zajlott, a nagyobb szervezettel rendelkező országokban szakemberek készítettek riportokat és podcastokat, cikkeket írtak és grafikákat készítettek. Valamint elindult a nemzetközi ernyőszervezet kezdeményezésében a fotópályázat. Ezért gondoltuk, hogy ha a pályázók nekünk is megküldik a képiket, akkor ezzel mi is egy kis figyelmet tudunk irányítani a hemokromatózisra. Ezért jelent olyan nagy örömöt, hogy 20 kép is érkezett (nem mindenki indult a nemzetközi pályázaton), és 49 szavazatot adtak le a látogatók. Bármennyi képre lehetett szavazni, de kértük, hogy egy személy csak egyszer szavazzon.

Készítettünk egy összefoglaló vetítést a világhét alkalmából (14 dia, lehet saját tempóban lapozni):

Nemzetközi ernyőszervezetünk, a Haemochromatosis International meghirdette a
Hemokromatózis Világhét időpontját: idén június 1-7-ig tartjuk.
A járványhelyzet miatt ez természetesen online rendezvény lesz, de így is minden eszközünkkel igyekszünk felhívni a figyelmet a hemokromatózisra és veszélyeire minden tagországban.

Új kezdeményezés a világhét kapcsán az online fotókiállítás, melyre bárki pályázhat. A fotópályázatról részletek itt olvashatók.

Az EMMI kérésére közöljükaz alábbi részletes információ-gyűjteményt a koronavírussal kapcsolatban:

 

Szeretnénk felkérni Önt, vegyen részt egy orvosi-tudományos kutatásban.
A klinikai vizsgálat, tudományos kutatás célja, hogy egy betegcsoport - esetünkben a hemokromatózisos betegek - alapos, folyamatos vizsgálata alapján  új vizsgálati célokat, módszereket, valamint új, célzottabb terápiát keressen az adott betegcsoport számára. Ez a résztvevő szakorvosok részére új információt adhat, ami az érintett betegek későbbi ellátását is javíthatja. A betegek részére is előnyös egy ilyen kutatásban való részvétel, hiszen amellett, hogy nagyon gondos kivizsgálásban részesül, a gondozását, gyógyítását is kitüntetett figyelemmel végzik.
 
A Budai Irgalmasrendi Kórház Reumatológiai Osztálya kutatást indít "A haemochromatosis arthropathia klinikai lefolyásának és biomarkereinek vizsgálata" címmel, mely a hemokromatózishoz társult ízületi panaszok felmérésére koncentrál. Ennek során a jelentkező hemokromatózisos betegek alapos állapotfelmérő kivizsgálásban részesülnek, vérképi és vizeletvizsgálatra is sor kerül, valamint ízületi röntgen- illetve ultrahang vizsgálatot végeznek. A további vizsgálatokat egyeztetik. A szükséges ellátást - gyógyszert, fizikoterápiás kezeléseket - felírják.
Mivel mi nem adhatjuk ki a betegek és a tagtársak adatait, csak ha erre felhatalmaznak,  ezért
amennyiben Ön hajlandó ebben a klinikai vizsgálatban részt venni, kérjük, jelentkezzen az alábbi módok bármelyikén:

Amennyiben megoldható, az alábbi kérdőívet szíveskedjen kinyomtatni és kitöltve magával vinni. Ha ez nem lehetséges, akkor is olvassa át, mert a hemokromatózisára vonatkozó adatokat össze kell gyűjteni.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A vizsgálat helyszìne: 1023 Árpád fejedelem útja 7.  

Budai Irgalmasrendi Kórház - Reumatológiai Centrum 

A vizsgálat során vérvétel, illetve vizelet minta adására kerül sor, képalkotó eljárásokkal vizsgáljuk az ízületek állapotát.

Három alkalmat kell a vizsgálattal kapcsolatban tervezni:

  • a fenti, kitöltött kérdőívvel be kell menni az egyeztetett időpontban Berényi doktornőhöz a II. Árpád fejedelem útja 7. V. emeletre (térkép) , adatfelvételre és vérvételre (lehet enni előtte)
  • a doktornőtől kapott beutalóval el kell menni a Nagyvárad tér 2. alatt levő Országos Közegészségügyi Intézetben (térkép) található röntgen osztályra, ahol keddenként 8:00-13:00 óra között fogadják a studyban résztvevőket
  • a kapott eredményekkel vissza kell menni Berényi doktornőhöz, aki igény esetén a megfelelő kezeléseket felírja. A kezelések egyénileg zajlanak.

Fontos hangsúlyozni, hogy a vizsgálat célja tudományos kutatás, nem az egyéni kezelés. Emiatt ha Önt kezelik másutt reumatológián, azt nem kell "lecserélni" az itteni kezelésre! Viszont az adatfelvétel, röntgen felvétel a kutatási adatokhoz nagyon nagy segítség, ezért kérjük, akkor is jelentkezzen erre a tudományos célú vizsgálatra, ha nincs szüksége az itteni kezelésekre. Ugyanígy fontos információ, ha Önnek nincsenek reumás panaszai, hiszen a kutatás során az is nagyon értékes információ, hogy milyen tulajdonságok védhetik meg a hemokromatózisos beteget az ízületi panaszok kialakulásától. Tehát ebben az esetben is szükség van az Ön részvételére. Előre is köszönjük minden betegtársunk nevében!

A kutatással/vizsgálattal kapcsolatban felmerülő bármely kérdés feltehető a Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címen, és a fenti lehetőségek bármelyikén.

Hemokromatózissal kapcsolatos kérdéseiket az info kukac hemokromatozis pont hu címen várjuk, kérjük, ne a reumatológus doktornőnek írjanak.

A Hepatology International kiadásában megjelent a Heamochromatosis International kezdeményezése, az 1-es típusú hemokromatózis kezelésére vonatkozó nemzetközi ajánlás: Therapeutic recommendations in HFE hemochromatosis for p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygous genotype.

Elkészült az ajánlás magyar fordítása, Dr. Várkonyi Judit szakmai ellenőrzésével, honlapunkon olvasható:

Terápiás javaslat HFE p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygóta genotípusú hemokromatózis kezelésére.

Ez az ajánlás szakemberek számára készült, de nem szakmai olvasók számára is érthető nyelven van megfogalmazva; ha Ön nem rendelkezik egészségügyi végzettséggel, de elolvasta honlapunkat, biztosan megérti.
A cél az, hogy a szakemberek támpontot kapjanak a kezelési folyamathoz, és a páciens is tudja, mi miért történik a kezelése során. Ha valami mégsem teljesen tiszta, kérdezzen: emailben vagy Facebookon vagy személyesen, egyesületi találkozóinkon!

 

 

Az M5 televízió Mindenki Akadémiája c. műsorában hangzott el Dr. Várkonyi Judit előadása " A vastúlterhelődés következményei" címmel, mely megtekinthető a YouTube csatornán:  https://www.youtube.com/watch?v=yJiQXufQ6bA

Javasoljuk az előadás megtekintését: alapvető és fontos oktatófilm a hemokromatózisról. Fontosnak gondoljuk, hogy az érintett páciens értse, hogyan működik a szervezete, így tud a betegségével a legeredményesebben, legegészségesebben együttélni.

 

  • Hemokromatózisa kezelésére az Önhöz tartozó, területileg illetékes hematológia vagy gasztroenterológia szakrendelésen van lehetőség. Minden esetben háziorvosi beutaló kell az első vizithez!

  • Dr. Várkonyi Judit szakrendelése a Semmelweis Egyetem Belgyógyászati és Hematológiai Klinikáján található.

1088 Budapest, Szentkirályi u. 46.

Időpont-előjegyzés céljából a következő telefonszám hívható
munkanapokon  8:00-14:00
 
06-20/663-2117
 
Szakrendelés:
kedden 8:00-16:00,
csütörtökön 8:00-11:00
 


Az MTV5 Mindeki Akadémiája sorozatában a hemokromatózisról tartott előadása megtekinthető a YouTube-on. Ez teljes áttekintést ad a hemokromatózisról.

Ajánljuk mindenki figyelmébe!

 

 

Kedves Olvasó!

Ez az oldal a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének (HBE) honlapja.

Honlapunk megújult, és még biztosan van néhány hiba, ami bennmaradt; a tesztelés és a hibajavítás folyamatosan zajlik. Ha valamilyen -akár helyesírási, akár működési - hibát talál, kérjük, jelezze, segítsen a honlap tökéletesítésében! Köszönjük türelmüket!

A menü szerkezete is kicsit változott, bár minden korábbi elem megtalálható, csak az Egyesület, illetve a Hemokromatózis menü alá lettek elhelyezve. Reméljük, a menü kompaktabb szerkezete áttekinthető és jól kereshető lett az olvasók szerint is .smiley Az üzenőfalra szánt kérdéseiket "Az orvos válaszol" rovatban tudják beküldeni.

A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete Budapesten, a III. belgyógyászati klinikán, a Kútvölgyi út 4-ben évente kétszer tart betegtalálkozót. 

 

HBE Csoportkép 2011.06.11.


Olvassa el a Hemokromatózis Világnapról, illetve a találkozóinkról szóló beszámolókat az Egyesület/A HBE korábbi eseményei menüpontban.

Örömmel fogadunk minden építő javaslatot az oldal tartalmával és szerkezetével kapcsolatban, a kapcsolat menüpontnál!

Kérdéseket ( a betegségről, a szakrendelésről...) lehetőleg az "Az orvos válaszol" üzenőfalon tegyen fel,  amihez be kell jelentkeznie. Itt a doktornőnek is küldhet kérdést, üzenetet, választ fog kapni rá! Az egyesületi tagokat arra kérem, hogy a "HBE tagok fóruma" üzenőfalon üzenjenek, kérdezzenek; használják bátran kapcsolatfelvételre is, egymás közötti információ-cserére! Egy érdeklődő érintettnek minden morzsa fontos lehet, hogy utánajárjon a betegségének, gyanújának.

Hemokromatózis Világnap 2012.06.08.

 

 

Támogatónk

Egyesületünk működését a 2019. április 1.-2020. március 31-ig terjedő időszakban a NEA-UN-19-Ö-M-0257 pályázat keretében 250 000 Forinttal támogatja:

                            

 

 

  • Ön itt van:  
  • Címlap