Nemzetközi ernyőszervezetünk, a Haemochromatosis International meghirdette a Hemokromatózis Világhét időpontját: június első hete idén június 1-7-ig tart.
A járványhelyzet miatt ez a rendezvény természetesen online rendezvény lesz, de így is minden eszközünkkel igyekszünk felhívni a figyelmet a hemokromatózisra és veszélyeire minden tagországban.

Egy új kezdeményezés a világhét kapcsán egy online fotókiállítás:

A rozsda nem alszik a témája a Haemochromatosis International első FotoFeXPO versenyének. Célja, hogy illusztrálja, a hemokromatózis, a rozsdához és oxidációhoz hasonlóan bráhol előfordulhat a világban.

Kérjük, küldje be pályázati képeit az infohaemochromatosis-international.org címre 2020. május 24-ig. Kérjük, adja meg nevét és elérhetőségét (így kapcsolatba léphetnek Önnel, ha el akarják kérni/meg szeretnék vásárolni az Ön munkáját), valamint a beküldött képre vonatkozó részleteket (mikor/hol készült, stb.) A kép tartalma bármi lehet, ami a témát illusztrálja.

Kérjük, hogy a Haemochromatosis International és tagszervezetei használhassák az Ön fotóját.

Reméljük, hogy a jövőben szponzort is találunk ehhez a versenyhez, ez a mostani a TESZT változat.

Kattintson az alábbi képre a részletekre vonatkozó információért.

 

A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete szeretne bekapcsolódni ebbe a kezdeményezésbe: háziversenyt hirdetünk! Kérjük, küldje be nekünk pályázati anyagát, hogy a magyar versenyzők képeit mi külön is megjelentessük.

Ha további kérdése van, írjon nekünk az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címre  (a képeket is ide várjuk!); vagy kérdezzen Facebook oldalunkon, örömmel válaszolunk!

 

Az EMMI kérésére közöljükaz alábbi részletes információ-gyűjteményt a koronavírussal kapcsolatban:

 

Fontos hír!!

 

A Kútvölgyi Klinika
2020. március 13-ig kiköltözik mostani épületéből
A költözés nagyon váratlanul és hirtelen lett bejelentve, ezért most több dolog megváltozik.

A szakrendelés bizonytalan ideig szünetel.
Várkonyi doktornő  reméli, hogy március vége felé újabb hírekkel tud szolgálni.

A március 26-ra meghirdetett  közgyűlést  bizonytalan időre el kell halasztanunk.

Mivel a tervek úgy szóltak, hogy 2019. december 31-ig el kell költöznie a SOTE klinikáinak a Kútvölgyi kórház épületéből, meghirdettük utolsó itteni közgyűlésünket november végére.

A közgyűlés előtti beszélgetés során már kiderült, hogy ugyan a klinika több része is elköltözött már, de épp a III. Belosztály nem fog idén költözni. Sőt - a dolgok jelenlegi állása szerint -, várhatóan még a következő, márciusi találkozónkat is itt fogjuk tartani.

Szeretnénk felkérni Önt, vegyen részt egy orvosi-tudományos kutatásban.
A klinikai vizsgálat, tudományos kutatás célja, hogy egy betegcsoport - esetünkben a hemokromatózisos betegek - alapos, folyamatos vizsgálata alapján  új vizsgálati célokat, módszereket, valamint új, célzottabb terápiát keressen az adott betegcsoport számára. Ez a résztvevő szakorvosok részére új információt adhat, ami az érintett betegek későbbi ellátását is javíthatja. A betegek részére is előnyös egy ilyen kutatásban való részvétel, hiszen amellett, hogy nagyon gondos kivizsgálásban részesül, a gondozását, gyógyítását is kitüntetett figyelemmel végzik.
 
A Budai Irgalmasrendi Kórház Reumatológiai Osztálya kutatást indít "A haemochromatosis arthropathia klinikai lefolyásának és biomarkereinek vizsgálata" címmel, mely a hemokromatózishoz társult ízületi panaszok felmérésére koncentrál. Ennek során a jelentkező hemokromatózisos betegek alapos állapotfelmérő kivizsgálásban részesülnek, vérképi és vizeletvizsgálatra is sor kerül, valamint ízületi röntgen- illetve ultrahang vizsgálatot végeznek. A további vizsgálatokat egyeztetik. A szükséges ellátást - gyógyszert, fizikoterápiás kezeléseket - felírják.
Mivel mi nem adhatjuk ki a betegek és a tagtársak adatait, csak ha erre felhatalmaznak,  ezért
amennyiben Ön hajlandó ebben a klinikai vizsgálatban részt venni, kérjük, jelentkezzen az alábbi módok bármelyikén:

Amennyiben megoldható, az alábbi kérdőívet szíveskedjen kinyomtatni és kitöltve magával vinni. Ha ez nem lehetséges, akkor is olvassa át, mert a hemokromatózisára vonatkozó adatokat össze kell gyűjteni.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A vizsgálat helyszìne: 1023 Árpád fejedelem útja 7.  

Budai Irgalmasrendi Kórház - Reumatológiai Centrum 

A vizsgálat során vérvétel, illetve vizelet minta adására kerül sor, képalkotó eljárásokkal vizsgáljuk az ízületek állapotát.

Három alkalmat kell a vizsgálattal kapcsolatban tervezni:

  • a fenti, kitöltött kérdőívvel be kell menni az egyeztetett időpontban Berényi doktornőhöz a II. Árpád fejedelem útja 7. V. emeletre (térkép) , adatfelvételre és vérvételre (lehet enni előtte)
  • a doktornőtől kapott beutalóval el kell menni a Nagyvárad tér 2. alatt levő Országos Közegészségügyi Intézetben (térkép) található röntgen osztályra, ahol keddenként 8:00-13:00 óra között fogadják a studyban résztvevőket
  • a kapott eredményekkel vissza kell menni Berényi doktornőhöz, aki igény esetén a megfelelő kezeléseket felírja. A kezelések egyénileg zajlanak.

Fontos hangsúlyozni, hogy a vizsgálat célja tudományos kutatás, nem az egyéni kezelés. Emiatt ha Önt kezelik másutt reumatológián, azt nem kell "lecserélni" az itteni kezelésre! Viszont az adatfelvétel, röntgen felvétel a kutatási adatokhoz nagyon nagy segítség, ezért kérjük, akkor is jelentkezzen erre a tudományos célú vizsgálatra, ha nincs szüksége az itteni kezelésekre. Ugyanígy fontos információ, ha Önnek nincsenek reumás panaszai, hiszen a kutatás során az is nagyon értékes információ, hogy milyen tulajdonságok védhetik meg a hemokromatózisos beteget az ízületi panaszok kialakulásától. Tehát ebben az esetben is szükség van az Ön részvételére. Előre is köszönjük minden betegtársunk nevében!

A kutatással/vizsgálattal kapcsolatban felmerülő bármely kérdés feltehető a Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címen, és a fenti lehetőségek bármelyikén.

Hemokromatózissal kapcsolatos kérdéseiket az info kukac hemokromatozis pont hu címen várjuk, kérjük, ne a reumatológus doktornőnek írjanak.

A Hepatology International kiadásában megjelent a Heamochromatosis International kezdeményezése, az 1-es típusú hemokromatózis kezelésére vonatkozó nemzetközi ajánlás: Therapeutic recommendations in HFE hemochromatosis for p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygous genotype.

Elkészült az ajánlás magyar fordítása, Dr. Várkonyi Judit szakmai ellenőrzésével, honlapunkon olvasható:

Terápiás javaslat HFE p.Cys282Tyr (C282Y/C282Y) homozygóta genotípusú hemokromatózis kezelésére.

Ez az ajánlás szakemberek számára készült, de nem szakmai olvasók számára is érthető nyelven van megfogalmazva; ha Ön nem rendelkezik egészségügyi végzettséggel, de elolvasta honlapunkat, biztosan megérti.
A cél az, hogy a szakemberek támpontot kapjanak a kezelési folyamathoz, és a páciens is tudja, mi miért történik a kezelése során. Ha valami mégsem teljesen tiszta, kérdezzen: emailben vagy Facebookon vagy személyesen, egyesületi találkozóinkon!

 

 

Az M5 televízió Mindenki Akadémiája c. műsorában hangzott el Dr. Várkonyi Judit előadása " A vastúlterhelődés következményei" címmel, mely megtekinthető a YouTube csatornán:  https://www.youtube.com/watch?v=yJiQXufQ6bA

Javasoljuk az előadás megtekintését: alapvető és fontos oktatófilm a hemokromatózisról. Fontosnak gondoljuk, hogy az érintett páciens értse, hogyan működik a szervezete, így tud a betegségével a legeredményesebben, legegészségesebben együttélni.

 

  • Hemokromatózisa kezelésére az Önhöz tartozó, területileg illetékes hematológia vagy gasztroenterológia szakrendelésen van lehetőség. Minden esetben háziorvosi beutaló kell az első vizithez!

  • Dr. Várkonyi Judit szakrendelése a Semmelweis Egyetem III. Belgyógyászati Klinikáján található, de átmenetileg nem fogad betegeket.

    Javasoljuk, hogy a koronavírus járvány elmúltáig lehetőség szerint ne keressenek fel semmilyen rendelést.

    Honlapunkon és Facebook oldalunkon jelezni fogjuk, mihelyt kérhető időpont.

  • Feltétlen olvassa el a Sok a vasam, mit tegyek?  cikket!


Az MTV5 Mindeki Akadémiája sorozatában a hemokromatózisról tartott előadása megtekinthető a YouTube-on. Ez teljes áttekintést ad a hemokromatózisról.

Ajánljuk mindenki figyelmébe!

 

 

Kedves Olvasó!

Ez az oldal a Hemokromatózisos Betegek Egyesületének (HBE) honlapja.

Honlapunk megújult, és még biztosan van néhány hiba, ami bennmaradt; a tesztelés és a hibajavítás folyamatosan zajlik. Ha valamilyen -akár helyesírási, akár működési - hibát talál, kérjük, jelezze, segítsen a honlap tökéletesítésében! Köszönjük türelmüket!

A menü szerkezete is kicsit változott, bár minden korábbi elem megtalálható, csak az Egyesület, illetve a Hemokromatózis menü alá lettek elhelyezve. Reméljük, a menü kompaktabb szerkezete áttekinthető és jól kereshető lett az olvasók szerint is .smiley Az üzenőfalra szánt kérdéseiket "Az orvos válaszol" rovatban tudják beküldeni.

A Hemokromatózisos Betegek Egyesülete Budapesten, a III. belgyógyászati klinikán, a Kútvölgyi út 4-ben évente kétszer tart betegtalálkozót. 

 

HBE Csoportkép 2011.06.11.


Olvassa el a Hemokromatózis Világnapról, illetve a találkozóinkról szóló beszámolókat az Egyesület/A HBE korábbi eseményei menüpontban.

Örömmel fogadunk minden építő javaslatot az oldal tartalmával és szerkezetével kapcsolatban, a kapcsolat menüpontnál!

Kérdéseket ( a betegségről, a szakrendelésről...) lehetőleg az "Az orvos válaszol" üzenőfalon tegyen fel,  amihez be kell jelentkeznie. Itt a doktornőnek is küldhet kérdést, üzenetet, választ fog kapni rá! Az egyesületi tagokat arra kérem, hogy a "HBE tagok fóruma" üzenőfalon üzenjenek, kérdezzenek; használják bátran kapcsolatfelvételre is, egymás közötti információ-cserére! Egy érdeklődő érintettnek minden morzsa fontos lehet, hogy utánajárjon a betegségének, gyanújának.

Hemokromatózis Világnap 2012.06.08.

 

 

Támogatónk

Egyesületünk működését a 2019. április 1.-2020. március 31-ig terjedő időszakban a NEA-UN-19-Ö-M-0257 pályázat keretében 250 000 Forinttal támogatja:

                            

 

 

  • Ön itt van:  
  • Címlap